Cuộc sống của Ava với Hội chứng Prader-Willi
Rebecca Mizzi nhìn chằm chằm vào mắt con gái và cảm thấy một luồng tình yêu mãnh liệt đến nỗi nó áp đảo cô.
Sinh ra với Hội chứng Prader-Willi hiếm gặp, cô bé Ava, hiện 11 tháng tuổi, đã thay đổi mãi mãi cuộc sống của Rebecca và chồng Vince, buộc Gunnedah, NSW, cặp vợ chồng phải đi theo một cuộc hẹn của bác sĩ và đến bệnh viện.
Tình trạng di truyền có nghĩa là Ava sẽ sớm phát triển một nỗi ám ảnh ngày càng lớn đối với thực phẩm mạnh đến nỗi cô có thể tự mình gồng mình đến chết.
Nói một cách đơn giản, cô ấy sẽ không bao giờ cảm thấy no sau khi ăn lại; một cơn đói phàm ăn sẽ là người bạn đồng hành không ngừng của cô trong cuộc sống.
Đó là một trong những sản phẩm phụ kỳ quái của một hội chứng cũng gây ra những bất thường trên khuôn mặt, trương lực cơ thấp, khó khăn trong học tập và một loạt các vấn đề khác.
Nhưng mặc dù năm nóng nực của họ, ngồi ở Ronald McDonald House Tamworth tuần trước, gia đình - bao gồm cả Nô-ê, 4 và Mia, 2 - đã ăn mừng một tin tốt lành hiếm hoi: họ có thể về nhà vào dịp Giáng sinh.
Có nghĩa là rất nhiều, đặc biệt là với hai đứa trẻ khác,
Họ đã bị kéo từ trụ cột để đăng bài cả năm, và là cha mẹ, bạn cảm thấy có lỗi.
Họ bị bệnh trong các cuộc hẹn với bác sĩ, phát ốm khi thấy xe cứu thương kéo lên và mẹ biến mất.
Chúng tôi chỉ muốn
dành thời gian cho gia đình."
Khi được hỏi làm thế nào cô ấy đối phó, Rebecca nhìn lên, đôi mắt cô ấy bất chợt chảy nước mắt.
Người ta luôn nói với tôi rằng họ không biết chúng ta đối phó với nó như thế nào, cô ấy nói.
Nhưng cô ấy là con của chúng tôi và chúng tôi sẽ luôn chiến đấu để mang lại cho cô ấy điều tốt nhất.
Đối với chúng tôi, đây là cuộc sống bây giờ. Và cuộc sống vẫn tiếp tục."
Hiện tại cuộc sống của người Hồi giáo đã tham gia hơn 85 cuộc hẹn y tế kể từ tháng 1 - gần hai tuần một lần - và các chuyến đi thường xuyên đến Bệnh viện John Hunter ở Newcastle.
Và tiên lượng vẫn còn nghiệt ngã.
Trong độ tuổi từ hai đến năm tuổi, Ava sẽ phát triển cảm giác đói liên tục.
Cô sẽ ngày càng bị ám ảnh bởi thức ăn. Cô ấy sẽ vẽ nó, cô ấy sẽ mơ về nó, cô ấy sẽ tìm thức ăn trong vườn chỉ để tìm thấy nó.
Gia đình cô sẽ phải giữ thực phẩm bị khóa và giữ Ava theo dõi chặt chẽ. Nếu họ không, họ sẽ liều cô ăn cho đến khi bụng cô vỡ.
Cô ấy sẽ đấu tranh để sống độc lập bởi vì ham muốn về thức ăn sẽ không ngừng giúp cô ấy tốt hơn, ông Reb Rebecca nói.
Chúng tôi đã phải đi đến thỏa thuận với thực tế là chúng tôi sẽ không bao giờ có một cuộc sống điển hình.
- Lãnh đạo hàng ngày miền Bắc