Bà mẹ bốn con nâng cao nhận thức về CMV bẩm sinh
Người mẹ Sydney đang cố gắng nâng cao nhận thức về CMV bẩm sinh trên thế giới.
Khi chồng tôi, Hugh, và tôi được thông báo rằng chúng tôi đang mong đợi cặp song sinh khi siêu âm 7 tuần, chúng tôi đã lo lắng và lo lắng về cách chúng tôi sẽ xoay sở nhưng chúng tôi cũng rất vui mừng và mong được hoàn thành gia đình và chào đón hai người mới tuyệt vời phép lạ vào cuộc sống của chúng ta
Mang thai của tôi là một công việc khó khăn vì hầu hết trong số họ là. Tôi mang thai cặp song sinh, tôi bị ốm nghén trong ba tháng đầu, cực kỳ mệt mỏi ở cả ba, tôi có 2 con nhỏ để chăm sóc (Ellen 4 & Grace 2) và chúng tôi chuyển nhà khi tôi mang thai 4 tháng. Sẽ là thiếu thuyết phục khi nói rằng sau 37 tuần, tôi đã rất mong chờ được gặp cặp song sinh. Họ đã phát triển rất tốt và cả hai đều chính xác ở mức trung bình bình thường cho một thai kỳ đơn thai. Tôi không ngạc nhiên khi tôi cảm thấy từng chút một của họ. Với cả hai em bé trong tư thế mông, tôi đã được lên kế hoạch sinh mổ vào ngày 4 tháng 11 năm 2010.
Tôi sẽ không bao giờ quên cầm chúng lần đầu tiên trong khi quên đi sự thật rằng tôi vẫn đang được khâu lại. Một chàng trai và một cô gái trong mỗi cánh tay, đó là một khoảnh khắc hạnh phúc tuyệt vời của niềm vui thuần khiết. Bây giờ tôi là một người mẹ cực kỳ tự hào với bốn đứa con xinh đẹp và tôi khó có thể tin được. Vào tuần thứ 37 và 2 ngày, tôi đã sinh ra Emmaline Rose Daly, 3, 37kg và William Lyndon Daly, 2, 7kg. Cả hai đều được thở oxy trong một thời gian ngắn và được đưa vào phòng chăm sóc đặc biệt nhưng cũng đủ để ở cùng với người mẹ rất thiếu máu của họ sau khi tôi bắt đầu hồi phục sau một giai đoạn vui vẻ của bệnh liệt ruột (tắc ruột sau phẫu thuật) và khi họ còn 6 ngày tuổi chúng tôi cùng về nhà.
Trong khi chúng tôi vẫn còn ở bệnh viện, Emma và William đã trải qua một cuộc kiểm tra thính giác định kỳ (SWISH) và điều ngạc nhiên là tai phải của Emma và cả hai tai trái và phải của William đều thất bại. Như tôi đã biết rằng trẻ sơ sinh thường có thể có một số chất lỏng còn sót lại để loại bỏ sau khi các bộ phận của tôi không quan tâm. Chúng tôi về nhà để bắt đầu tìm ra cách chúng tôi sẽ quản lý bốn đứa trẻ dưới 4 tuổi rưỡi và tổ chức để sinh đôi được kiểm tra lại sau vài ngày với hy vọng nó sẽ đủ thời gian để chất lỏng trong sạch. Không phải - cả hai đều thất bại trong bài kiểm tra một lần nữa! Vì vậy, chúng tôi đã được giới thiệu đến các chuyên gia thính học tại bệnh viện trẻ em Randwick để kiểm tra thính giác ABR (phản ứng não bộ thính giác) một vài tuần sau đó. Emma là người đầu tiên và như chúng tôi dự đoán, cô chỉ bị mất dẫn điện nhẹ ở tai phải rất có thể là do chất lỏng. Sau đó đến lượt William và một tiếng rưỡi sau chúng tôi ngồi xuống để nhận kết quả của anh ấy. Tôi cảm thấy nước mắt chảy xuống mặt khi tôi không tin. William bị mất thính giác thần kinh hai bên, vừa phải ở tai phải, trung bình đến nặng ở bên trái. Đó là
vĩnh viễn và không thể được sửa chữa. William sẽ cần máy trợ thính cho đến hết đời. Sau đó chúng tôi được cho biết rằng chúng tôi có các lựa chọn để thực hiện và các xét nghiệm khác mà chúng tôi có thể làm để thử và tìm ra nguyên nhân gây ra khiếm thính của William. Chúng tôi cũng được giới thiệu đến Worldn Hear, một hỗ trợ tuyệt vời cho người khiếm thính hoặc khiếm thính, nơi William sẽ có thể nhận được máy trợ thính của mình và được theo dõi cẩn thận cho đến khi 25 tuổi.
Vào tuần 31/2, William đã xét nghiệm nước tiểu để tìm CMV, Cytomegalovirus. Khi kết quả xét nghiệm dương tính, tôi đã tìm kiếm Google nhanh chóng về CMV bẩm sinh (ý nghĩa bẩm sinh khi sinh) và kinh hoàng trước những kết quả có thể xảy ra - điếc, mù, co giật, bại não, chậm phát triển trí tuệ, chậm phát triển toàn cầu, vấn đề xử lý trung tâm, rối loạn hành vi và danh sách đi về. Sau đó, chúng tôi đã quyết định xét nghiệm CMV cho nước tiểu của Emma và như chúng tôi dự đoán nó cũng đã trở lại tích cực. Mặc dù tôi sẽ không bao giờ biết chắc chắn rằng tôi tin rằng tôi đã bắt được nó vào khoảng 29 tuần vì tôi nhớ mình bị đau họng & đổ mồ hôi đêm vào thời điểm mà tôi chỉ đơn giản là cảm thấy khó chịu khi mang thai. Tôi cũng trải qua một đêm đáng sợ trong bệnh viện vì lo lắng rằng tôi sẽ chuyển dạ sớm sau khi thức dậy ở nhà vào giữa đêm với tim đập nhanh, đau đầu và cổ tử cung khó chịu. Tôi về nhà vào ngày hôm sau nghĩ rằng tất cả đều ổn. Có thể, thậm chí phổ biến, tuy nhiên đối với một người nào đó có CMV và hoàn toàn không có triệu chứng.
Tôi hoàn toàn choáng váng khi phát hiện ra rằng cặp song sinh của tôi đã nhiễm virus từ tôi khi tôi đang mang thai mà tôi chưa bao giờ nghe thấy trước đây và càng tìm hiểu về nó, tôi càng cảm thấy mất tinh thần. Trong bối cảnh với kinh nghiệm của bản thân, tôi đã có chút lo lắng với ba lần mang thai của mình vì một số lý do: Tôi đã điều trị trầm cảm trong nhiều năm, tôi đã nhận nuôi & chồng tôi và tôi cần sự giúp đỡ của IVF để có gia đình. Tôi đã trải qua 2 lần kích thích IVF, 10 phôi nang, 6 lần chuyển, một buồng trứng bị sảy thai và sảy thai ở tuần thứ 12 vì vậy tôi thấy mình khá siêng năng trong việc cố gắng đảm bảo rằng tôi đã cho con tôi khởi đầu tốt nhất trong cuộc đời. Đối với mỗi lần mang thai, tôi không uống rượu, ăn phô mai mềm, cá vỏ hoặc thịt chế biến. Tôi tránh xa khói thuốc, khói và hóa chất càng nhiều càng tốt khi bạn sống ở thành phố và tôi đã cố gắng ăn uống lành mạnh, bổ sung vitamin cho bà bầu mỗi ngày trong đó có axit folic. Theo như tôi biết tôi đã có tất cả nhưng tôi không biết chút ít.
Tôi sớm biết rằng rất có thể tôi đã bắt gặp CMV lần đầu tiên khi đang mang thai cặp song sinh. Chỉ có 1% khả năng virus lây qua nhau thai của bạn nếu bạn đã có nó trước đó nhưng 40% khả năng nó sẽ vượt qua nhau thai nếu bạn không có. Tôi đã học được rằng nó là một loại virus rất phổ biến, vô hại với hầu hết chúng ta trừ khi, giống như một bào thai đang phát triển, bạn có một hệ thống miễn dịch dễ bị tổn thương. Tôi đã học được rằng có bằng chứng mạnh mẽ cho thấy rằng có một mối liên hệ giữa cCMV và nhiều trẻ vẫn sinh ra và nhiều em bé được sinh ra với CMV bẩm sinh hơn bất kỳ bệnh nhiễm trùng nào khác trong thai kỳ trên Thế giới. Tôi cũng phát hiện ra rằng vẫn chưa có vắc-xin và đó không phải là thông lệ, hay giao thức, để các Bác sĩ thông báo, tư vấn hoặc sàng lọc bệnh nhân của họ cho CMV. Tôi không thể mô tả cảm giác thất vọng sâu sắc của mình khi không được đưa ra nghi thức, cơ hội để cố gắng và bảo vệ em bé của tôi thông qua việc giảm thiểu tiếp xúc của tôi bằng cách chăm chỉ vệ sinh hơn một chút (đặc biệt là đối với trẻ em của tôi). Tôi hoàn toàn tin tưởng rằng tôi sẽ rửa tay thường xuyên hơn một chút, không dùng chung cốc và dụng cụ và cho con tôi thêm những cái ôm, hôn lên đầu thay vì trên môi. Tôi biết sẽ không phải lúc nào cũng có thể tránh được nhưng chắc chắn nếu chúng ta giảm thiểu tiếp xúc với nó, một số người có thể đủ may mắn để tránh nhiễm virus khủng khiếp này. Đây không phải là cách chúng tôi giảm thiểu tử vong SIDS, thông qua việc học các thói quen ngủ an toàn hơn cho trẻ sơ sinh sao? Khi tôi cho con tôi uống hết cốc hoặc hôn lên môi, tôi nghĩ rằng mình đang mạo hiểm là cảm lạnh, thêm một số bất tiện cho bản thân. Nếu tôi nhận ra rằng tôi đã mạo hiểm rất nhiều, không chỉ là cảm lạnh, tôi biết rằng tôi sẽ vui vẻ thực hiện một số điều chỉnh nhỏ. Bạn sẽ không
Một tuần trước Giáng sinh 2010, khi William vẫn chỉ mới 6 tuần tuổi, anh đã đeo chiếc máy trợ thính màu tím ngộ nghĩnh đầu tiên của mình. Bạn sẽ không tin có bao nhiêu lần máy trợ thính màu tím thực sự có thể bị thất lạc hoặc mất trong một năm !! Chúng tôi đã phải tìm kiếm chúng ở tất cả các nơi; dưới các phòng chờ và đệm, trong cũi của Will hoặc giường của chúng tôi, trong xe hơi và dưới xe và thậm chí trong hộp lego. Độ bền của chúng chắc chắn đã được kiểm tra cũng như đã rơi vào tình trạng nôn mửa của William, do trào ngược, nhiều lần và khiến Emma kéo và giật mạnh chúng khiến William mất tinh thần chỉ để thử và đưa chúng vào miệng!
Vào Giáng sinh, chồng tôi, Hugh và tôi đã quyết định tranh thủ sự giúp đỡ của Trung tâm chăn cừu vì sự can thiệp sớm của William với mục đích anh ta lớn lên với những cơ hội giống như bất kỳ đứa trẻ nào nghe được, để đạt được tiềm năng đầy đủ của anh ta trong thế giới thính giác mà chúng ta trực tiếp. Càng sớm chúng ta có thể bắt đầu tốt hơn. Tôi cần phải làm một cái gì đó chủ động để giúp William. Tôi muốn và cần được thông báo đầy đủ và vì có một danh sách chờ đợi do thiếu ngân sách nhà nước và sắp đến Giáng sinh, tôi đã có cơ hội tham dự một hội thảo chuyên sâu diễn ra trong một tuần vào tháng 1 cho những người sống khoảng cách xa thành phố. Trong một tuần, tôi đi du lịch đến và từ xưởng với bốn đứa con của tôi. Tôi đã gặp một số người tuyệt vời và truyền cảm hứng với những câu chuyện thành công tuyệt vời. Các nhân viên từ trung tâm chăn cừu không thể có nghĩa vụ và hỗ trợ nhiều hơn. Họ cũng điều hành một chương trình cho những đứa trẻ nơi chúng cảm thấy chúng đang ở một chương trình nghỉ lễ đặc biệt là cho chúng. Đến cuối tuần tôi đã học được một lượng khổng lồ và tìm thấy một mạng lưới hỗ trợ tuyệt vời của các chuyên gia.
Trong khi đó, PCR sơ sinh của William & Emmaline (xét nghiệm chích chích Guthrie) đã được thử nghiệm để xác nhận xem họ có bị CMV bẩm sinh hay tình cờ nhặt được nó sau khi sinh. Khi xét nghiệm PCR của họ trở lại âm tính, chúng tôi rất vui mừng tuy nhiên chúng tôi cũng được thông báo rằng có một trong năm khả năng kết quả là không chính xác. Cuối cùng, William đã chụp CT để kiểm tra ốc tai, cấu trúc xương vật lý mang lại cho chúng ta âm thanh và để xác nhận rằng không có vôi hóa trên não. Một tuần sau tôi trở lại với William để gặp Chuyên gia về Bệnh truyền nhiễm để biết kết quả. Chụp CT của William làm tất cả chúng tôi ngạc nhiên khi tiết lộ một số vôi hóa trên não của anh ta, tàn dư của một bệnh nhiễm trùng trong quá khứ. Đây là bằng chứng không thể chối cãi rằng William bị CMV bẩm sinh. Chúng tôi đã được thông báo rằng có rất nhiều điều chưa biết, tuy nhiên, tất cả những gì chúng tôi có thể làm là quản lý thính giác của anh ấy và cảm thấy yên tâm ít nhất là không có vấn đề nào khác rõ ràng ở giai đoạn đó. Chúng tôi cũng đã nhận thức được rằng William có nguy cơ rất cao về khả năng nghe của mình bị suy giảm theo thời gian, bị chậm phát triển và co giật trong số các khả năng khác. Tôi đã khóc trên đường về nhà.
Sau 7 tháng thử nghiệm đo nhĩ bằng phẳng một cách bực bội (cho thấy mất khả năng dẫn điện rất có thể là do tai bị dính keo) và các câu trả lời thường gặp trong điều trị bằng âm thanh như nhổ lông mày nhỏ gần như đau đớn khi chứng kiến Will cuối cùng cũng bị nghẹt tai trong tháng Tám. Sau đó, tuy nhiên phản hồi của anh ấy đã không được cải thiện như chúng tôi đã hy vọng họ sẽ làm. Kể từ đó, anh ta đã có một thử nghiệm VROA (Phép đo thính lực định hướng thị giác), hoặc thử nghiệm Puppet Puppet, được coi là không đáng tin cậy và 5 tiềm năng gợi lên thính giác vỏ não (CAEP). Trong thử nghiệm cuối cùng được thực hiện, anh ta đã không thể phát hiện ra các âm thanh 't', 'g' và 'm' ở mức 75 decibel với máy trợ thính của anh ta bị mất thính lực từ 90 đến 120 decibel. Vì vậy, về cơ bản, nếu một chiếc máy bay phản lực cách xa 20 mét thì William có lẽ sẽ may mắn nếu anh ta nghe thấy nó. Nói một cách đơn giản, tôi đã bị tàn phá. Tôi nghĩ rằng tôi đã chuẩn bị cho kết quả này vì tôi gần như mong đợi nó và vì vậy tôi rất ngạc nhiên và bối rối với phản ứng của chính mình, nhưng bác sĩ đa khoa của tôi nói với tôi rằng bạn có thể mặc áo giáp để giúp bảo vệ chính mình nhưng nó không ngăn được lực lượng cú đánh Tuần đó tôi trở thành một mớ hỗn độn cảm xúc khá mất kết nối với bạn bè và gia đình trong cuộc sống sắp diễn ra cuộc sống bình thường của họ. Tôi cảm thấy rất cô đơn và những người duy nhất hiểu được là những bà mẹ khác đã trải qua hoặc đang trải qua điều gì đó tương tự.
William gần đây đã có một bài kiểm tra BERA lặp lại xác nhận rằng thính giác của anh ấy đã bị suy giảm và giờ anh ấy bị điếc nặng. Tuần trước anh ấy đã chụp MRI, mặc dù tiết lộ rằng thính giác của anh ấy, hoặc tiền đình, dây thần kinh vẫn còn nguyên vẹn, nó cũng cho thấy anh ấy đã giảm thể tích não và nhiều chất lỏng hơn mức cần thiết. Chúng tôi không biết điều này có ý nghĩa gì với anh ấy, chúng tôi phải chờ xem, nhưng chúng tôi rất tuyệt vời để có thể giữ hy vọng và đang học cách sống với nỗi sợ hãi của những điều chưa biết. William hiện đã được chấp thuận cho cấy ghép ốc tai song phương và anh ấy đã đặt phòng được xác nhận với bệnh viện vào ngày 8 tháng 12, đúng lúc chúng được bật để anh ấy có thể nhận được món quà âm thanh của mình trong Giáng sinh năm nay.
William và Emmaline gần đây đã bước sang tuổi 1 và mặc dù chúng tôi chưa có câu trả lời vì họ sẽ mất thời gian để mở ra khi chúng tôi xem họ phát triển, họ đang làm rất tốt theo cách riêng của họ. Ngoài việc chậm trễ một chút và phải đối phó với sự phấn khích khá tồi tệ, Emma rất may mắn đáp ứng hầu hết các cột mốc của cô. Cô ấy mới bắt đầu bò và đã khá nhanh, đó là một niềm vui để xem. William đã tiếp tục tiến bộ mà mặc dù chậm là yên tâm. Anh ta ngồi thẳng lên và có sức mạnh và kiểm soát cổ tốt hơn. Anh ta chủ yếu nằm ngửa khi tôi nằm sấp vì anh ta vẫn ghét nằm sấp! Anh ấy chưa bò nhưng anh ấy sẽ trong thời gian riêng của mình. Cả hai đều thích thức ăn của họ và rất nhiều âu yếm và tất cả họ đều là những đứa trẻ rất đáng yêu như một người bạn tốt của tôi nói với tôi. Họ vô cùng quyến rũ, vui vẻ và dễ thương & mang đến cho mọi người họ gặp rất nhiều tình yêu.
Thông qua tất cả những điều này tôi tin rằng họ đã giúp củng cố mối quan hệ giữa chồng tôi và tôi và đưa chúng tôi lại gần nhau hơn. Hugh vẫn mạnh mẽ khi phải đối phó với những áp lực bên ngoài rất lớn và anh ấy đã là hòn đá tảng của tôi trong suốt tất cả những điều này. Tôi rất biết ơn về tình yêu và sự hỗ trợ liên tục mà anh ấy đã cung cấp cho gia đình. Hugh tôi sẽ luôn ngưỡng mộ, yêu thương và tôn trọng bạn chừng nào tôi còn sống. Đối với các cô gái lớn của tôi, Ellen (hiện 5) và Grace (hiện 3), cả hai đều tuyệt vời, tươi sáng và quan tâm đến bạn như thế nào. Đôi khi bạn đã rất kiên nhẫn và tôi cũng cảm ơn bạn vì tôi đã may mắn như thế nào.
CMV bẩm sinh có thể đã cướp mất thính giác của William, điều đó có thể khiến anh ta khó đạt được các cột mốc hơn và anh ta có thể mất nhiều thời gian hơn để đến đó nhưng điều đó không chạm đến tinh thần tuyệt vời của anh ta vì nó hoàn hảo. Anh ấy không thể nghe (chưa), anh ấy không thể nói (chưa) và anh ấy không thể đi bộ hoặc thậm chí bò (nhưng) nhưng anh ấy đã dạy tôi rất nhiều.
Vợ của Hugh và mẹ của Ellen, Grace, Emmaline & William