Nghiên cứu các bệnh sản khoa hiếm gặp
Bà Woodard đang mang thai đứa con thứ hai 35 tuần khi phát hiện một khối u ở vú cách đây ba năm.
"Nó đến như một cú sốc", bà Woodard, từ Perth, nói. "Tôi còn trẻ và không có tiền sử ung thư vú trong gia đình. Tôi
chỉ cần giả định rằng tôi có một ống dẫn sữa bị chặn. Tôi đã không nghĩ nhiều về nó. "
Khối u hóa ra là một khối u đã được cắt bỏ trong những tuần cuối cùng của thai kỳ. Hai tuần sau khi sinh con gái, cô đã trải qua hóa trị liệu sau đó là xạ trị và phẫu thuật nhiều hơn.
Bà Woodard, người đã hồi phục hoàn toàn, đang tham gia vào một dự án nghiên cứu quốc tế về các điều kiện sản khoa hiếm gặp.
Dự án Hệ thống giám sát kết quả thai sản của Úc (AMOSS) được liên kết với các dự án nghiên cứu tương tự trên khắp thế giới. Mục đích là để thu thập dữ liệu về các bệnh hiếm gặp và cung cấp thông tin và hỗ trợ cho phụ nữ bị ảnh hưởng.
Sử dụng dữ liệu từ 300 bệnh viện trên khắp thế giới, nhóm nghiên cứu có trụ sở tại Đại học NSW đã xem xét sản giật, nhau thai, cắt tử cung peripartum, béo phì cực đoan khi mang thai và cúm trong thai kỳ.
Các nhà nghiên cứu đang nghiên cứu thuyên tắc nước ối và thuyên tắc phổi trước sinh, với kế hoạch kiểm tra bệnh thấp khớp trong thai kỳ và ung thư vú thai kỳ từ tháng Bảy.
Đại diện người tiêu dùng của dự án, Debbie Slater, cho biết các bệnh nói chung ảnh hưởng đến ít hơn một trong 1000 phụ nữ và việc chia sẻ thông tin toàn cầu là cần thiết.
"Bởi vì chúng rất hiếm, không có nhiều dữ liệu xung quanh chúng", cô nói. "Ý tưởng là xem xét các điều kiện để cung cấp cái nhìn sâu sắc hơn về chúng, chủ yếu từ trọng tâm lâm sàng.
"Với một số trong những điều kiện đó, các bác sĩ lâm sàng chỉ có thể thấy một hoặc hai trường hợp trong đời. Vai trò của AMOSS là thu thập dữ liệu xung quanh các điều kiện này và phổ biến thực hành tốt nhất và phát hiện mới trong cộng đồng lâm sàng quốc tế. Chúng ta không cần phải phát minh lại những thứ khi chúng ta có thể chia sẻ thông tin. "
Cuối cùng, nhóm nghiên cứu muốn tạo ra một cộng đồng trực tuyến cho phụ nữ bị ảnh hưởng bởi các căn bệnh để cho họ lời khuyên thiết thực và hỗ trợ cảm xúc.
Bà Slater nói rằng một người phụ nữ phải đối mặt với bất kỳ điều kiện nào trong số những điều kiện đó sẽ khó có thể gặp bất kỳ ai khác gặp phải vấn đề tương tự.
"Chúng tôi muốn cho phép phụ nữ liên lạc với những người phụ nữ khác đã trải nghiệm điều đó", cô nói. '' AMOSS đã thực hiện rất nhiều nghiên cứu xung quanh những điều kiện này. "
Bệnh hiếm gặp trong thai kỳ.
- Thuyên tắc nước ối
- Thuyên tắc phổi trước sinh
- Sản giật
- Béo phì
- Ung thư vú thai
- Cúm trong thai kỳ
- Nhau thai
- Cắt tử cung Peripartum
- Bệnh thấp khớp trong thai kỳ