'Toni, một em bé khác đã chết': nỗi thống khổ khi chứng kiến các chính phủ thất bại các em bé của chúng ta
Dana McCaffery, người đã chết vì ho gà lúc 4 tuần.
- 'Nếu bạn chống suy giảm miễn dịch ... hãy xem bức ảnh này của con trai tôi'
- Vắc-xin cúm 2015: ai nên tiêm, khi nào và tại sao
Đã sáu năm kể từ khi bệnh ho gà cướp đi sinh mạng của Dana McCaffery bốn tuần tuổi. Cha mẹ cô tức giận rằng những bài học rút ra từ sự mất mát bi thảm của gia đình họ không đủ để cứu những đứa trẻ khác, bao gồm Riley Hughes, 32 ngày tuổi, chịu chung số phận.
Ở đây, Toni McCaffery, mẹ của Dana, viết về trải nghiệm của cô.
Ngày 5 tháng 2 luôn khó khăn. Hàng năm, chúng tôi tổ chức sinh nhật cho con gái. Nhưng cô ấy không bao giờ có thể thổi tắt nến của mình. Năm nay, thay vì xem cô bé bắt đầu đi mẫu giáo, chúng tôi đã khóc bên cạnh mộ cô.
Đây là những gì ho gà đã làm cho gia đình tôi. Đây là những gì nó đã làm cho 11 gia đình Worldn khác kể từ năm 2008. Đây là những gì nó làm với một trong 200 em bé bắt được nó.
Vào ngày 17 tháng 3 năm 2015, chồng tôi Dave gọi cho tôi tại nơi làm việc.
"Toni, một em bé khác đã chết, " anh nói nhẹ nhàng. "Tên anh ấy là Riley và mẹ anh ấy vừa nhắn tin cho tôi. Nó chỉ xảy ra hôm nay. Anh ấy 32 tuổi, giống như Dana."
Chúng tôi thấy những bức ảnh về đôi mắt to đẹp của Riley, ló ra từ dưới cái mũ sọc của anh ta. Quá nhiều thắc mắc. Rất nhiều để mong đợi. Quá nhiều lấy đi.
Rồi tôi nhắm mắt lại và thấy đôi mắt của Dana, sợ hãi khi cô ấy thở hổn hển, cầu xin sự giúp đỡ của tôi. Tôi nghe thấy những tiếng báo động chói tai và những tiếng la hét tuyệt vọng của "mã màu xanh" khi Dana bị ngừng tim.
Chỉ năm ngày trước khi cô ấy qua đời, chúng tôi đã được bác sĩ đưa về nhà lần thứ tư.
"Đó chỉ là một cơn cảm lạnh", bác sĩ đa khoa của tôi đã nói.
Vào ban ngày, Dana có vẻ ổn. Nhưng vào lúc hoàng hôn, các triệu chứng sẽ giảm. Cô bất an và bịt miệng, như thể cố gắng hắng giọng. Chúng tôi thay phiên nhau ngồi dậy với cô ấy. Mỗi đêm cô trở nên tồi tệ hơn một chút.
Trong lần khám thứ ba, bác sĩ đa khoa của tôi đề nghị chúng tôi kiểm tra viêm phế quản và ho gà. Đó là lần đầu tiên có ai nhắc đến tôi những lời đó.
Vào ngày 4 tháng 3 năm 2009, cuộc sống của tôi đã thay đổi. Dana đã thử nghiệm dương tính với bệnh ho gà và bác sĩ đa khoa của tôi đã yêu cầu chúng tôi đến thẳng bệnh viện.
Chúng tôi không báo động. Chúng tôi nghĩ rằng bệnh viện có thể sửa chữa nó.
Trong vòng 10 phút sau khi đến bệnh viện, Dana đã bị cơn ho đầu tiên không kiểm soát được. Cơ thể nhỏ bé của cô run rẩy dữ dội cho đến khi cơn ho trở nên im lặng, cô chuyển sang màu xanh và tắt thở. Cô y tá bình tĩnh cầm oxy lên mặt và nói, "Đúng, ho gà cổ điển."
Không có cách điều trị hoặc điều trị ho gà. Chỉ cần oxy. Dana đã có tới 10 cơn ho mỗi giờ. Ngay khi cô hồi phục, một cái khác sẽ bắt đầu.
Dần dần, cô ấy được đưa từ chúng tôi. Tôi không thể cho con bú vì nó đã tấn công. Cô được đặt vào một ống cho ăn. Sau đó, khi cô ấy không thể tự thở, chúng tôi được đưa đến Brisbane và Dana được đặt máy thở.
Câu chuyện của chúng tôi là phổ biến giữa các gia đình nạn nhân ho gà.
Chúng tôi không cảnh báo về bệnh ho gà. Chúng tôi đã không nói rằng người lớn cần những tên lửa đẩy. Chúng tôi đã được gửi về nhà bởi các bác sĩ gia đình của chúng tôi được thông báo rằng "chỉ là cảm lạnh", viêm tiểu phế quản, trào ngược.
Đối với những em bé sống sót, nhiều người phải nhập viện trong nhiều tuần. Những người khác mất vài tháng. Cha mẹ kiệt sức của họ được gửi về nhà với các hướng dẫn CPR, và em bé của họ tiếp tục bị ho và ngưng thở nhiều tháng. Cha mẹ đừng ngủ vì sợ con họ có thể ngừng thở.
Bây giờ chúng tôi bị sẹo bởi những gì chúng tôi chứng kiến. Chúng tôi rất say mê cảnh báo các bậc cha mẹ khác.
Chỉ một tháng trước khi Dana ra đời, một ủy ban đã đề nghị giới thiệu chương trình tăng cường ho gà miễn phí cho cha mẹ và ông bà mới ở NSW. Khuyến nghị này ngồi trên bàn của một bộ trưởng.
Một ngày sau khi Dana qua đời, Chính phủ NSW đã xác nhận cái chết của Dana trong cùng một thông cáo truyền thông đưa ra chương trình tăng cường miễn phí. Victoria, Queensland, Western World và Lãnh thổ thủ đô thế giới theo sau (Lãnh thổ phía Bắc đã có nó tại chỗ, và vẫn còn).
Điều này đã giúp chúng tôi đối phó. Chúng tôi cảm thấy một số điều tốt đẹp đã đến từ bi kịch của chúng tôi.
Nhưng dịch bệnh trở nên tồi tệ hơn.
Năm 2010, một cậu bé năm tuần tuổi ngọt ngào đã chết ở South World. Không có chương trình tăng cường tại chỗ, không có cảnh báo cho cha mẹ. Vài ngày sau đó, Chính phủ South Worldn đã giới thiệu bộ tăng cường cho những người có thẻ giảm giá.
Đầu năm 2011, cô nàng xinh đẹp Kristian Reade, mới 14 ngày tuổi, đã chết vì ho gà ở Victoria.
Vài tuần sau, Kailis Smith quý giá đã hỗ trợ cuộc sống. Cha mẹ đau lòng của anh đã tắt nó vào Chủ nhật Phục Sinh. Nó được năm tuần tuổi.
Sau đó, bất kỳ tiến bộ đạt được bắt đầu làm sáng tỏ.
Đơn đăng ký cho Ủy ban Tư vấn Lợi ích Dược phẩm (PBAC) để nhận thuốc tăng cường ho cho người lớn trong Chương trình Tiêm chủng Quốc gia (NIP) đã bị từ chối. Mặc dù các chuyên gia trên toàn thế giới khuyên dùng vắc-xin, PBAC muốn nghiên cứu thêm để chứng minh chi phí 25 đô la cho mỗi vắc-xin - nhưng đã không xem xét 20.000 đô la mỗi ngày để giữ một em bé sống bằng máy thở.
Kết quả là, một chiến dịch nâng cao nhận thức của Liên bang đã bị cấm và các bang không muốn trả tiền nữa.
Vào năm 2012, Victoria và Queensland đã dừng các chương trình của họ - và cùng với đó, các cảnh báo.
Sau đó Malakai Taylor qua đời ở Queensland lúc 6 tuần tuổi. Gia đình anh không được cảnh báo, không được cung cấp tên lửa đẩy, và Malakai bé nhỏ đã được gửi về nhà nhiều lần từ bác sĩ gia đình.
Khi các quốc gia Worldn đã loại bỏ thuốc tăng cường, Hoa Kỳ, Anh, Bỉ và New Zealand đang giới thiệu thuốc tăng cường ho gà cho phụ nữ mang thai trong tam cá nguyệt thứ ba. Bước đột phá đáng kinh ngạc này có nghĩa là một người mẹ có thể truyền kháng thể cho con mình, vì vậy chúng được sinh ra với một số sự bảo vệ. Điều này làm giảm nguy cơ em bé chết hơn 90%.
Thật là tàn nhẫn khi xem một điều có thể đã cứu em bé của bạn không được thực hiện đúng.
Thế giới đã chờ đợi cho đến tháng 7 năm 2014 để Queensland giới thiệu chương trình tăng cường miễn phí cho phụ nữ mang thai và Chính phủ Victoria sắp tới đã vinh danh lời hứa bầu cử của họ giới thiệu vào đầu năm 2015.
Tất cả các tiểu bang NSW, WA, Tasmanian và ACT đều chờ đợi các khuyến nghị từ Nhóm Tư vấn Kỹ thuật Thế giới, dự kiến vào tháng 6 năm nay.
Và rồi Riley Hughes xinh đẹp qua đời.
Ngày hôm sau, WA và NSW tuyên bố họ sẽ tài trợ cho bộ tăng cường. Victoria cũng sẽ cung cấp dịch vụ tăng cường miễn phí cho những người cha mới.
Có một chu kỳ kinh khủng, phản ứng ở đây.
Chúng tôi bị tàn phá rằng bi kịch của chúng tôi không thể ngăn chặn cái chết của Riley và rất nhiều em bé khác. Chúng tôi rất bực tức vì chính những người có nghĩa vụ chăm sóc để bảo vệ chúng tôi - chính phủ - tiếp tục hoàn tác di sản của con em chúng tôi.
Chúng tôi thất vọng vì các bác sĩ, bác sĩ sản khoa và nữ hộ sinh không cung cấp lời khuyên nhất quán về thuốc tăng cường ho gà.
Có bao nhiêu phụ nữ mang thai đọc được điều này đã được cảnh báo về bệnh ho gà? Bạn đã được thông báo rằng bạn có thể có một tăng cường trong tam cá nguyệt thứ ba của bạn? Bạn có biết rằng mọi người lớn và trẻ em tiếp xúc với trẻ sơ sinh của bạn cần được cập nhật về thuốc tăng cường của chúng không?
Các chính phủ, xin vui lòng đọc dòng bình luận trên trang Facebook Light for Riley cho thấy sự nhầm lẫn đang chiếm ưu thế.
Tại sao nó lại để lại những gia đình đau buồn và kiệt sức để tạo ra một sự thay đổi?
Đối với gia đình Hughes, không một chuyên gia y tế nào nói với Catherine rằng nên tiêm vắc-xin ho gà trong tam cá nguyệt thứ ba.
Có những đợt ho gà cứ sau vài năm. Miễn dịch từ vắc-xin hoặc nhiễm trùng có thể suy yếu dần - nhanh như ba năm. Không có nghĩa là ngay khi dịch bệnh tan biến, chính phủ rút các chương trình.
Xin vui lòng viết thư cho MP của Liên bang và Bộ trưởng Bộ Y tế tiểu bang hoặc lãnh thổ. Hoặc ký tên thỉnh nguyện này.
- Mọi chính quyền tiểu bang và lãnh thổ cần tài trợ cho việc tăng cường miễn phí cho phụ nữ và bạn tình của họ trong khi mang thai hoặc sau khi sinh - cho đến khi được bổ sung vào Chương trình Tiêm chủng Quốc gia Liên bang
- Sở y tế cần cung cấp lời khuyên rõ ràng về tần suất phụ nữ mang thai và người lớn cần tăng cường.
- Các công cụ đơn giản cần được phát triển để nhắc nhở nhân viên y tế bận rộn, chẳng hạn như một hộp kiểm đơn giản trên thẻ trước khi sinh và các hình thức nhập học.
- Chính phủ và Hiệp hội Y tế Thế giới cần phải làm việc với bác sĩ đa khoa và phòng khám y tế trên toàn quốc để dự trữ thuốc tăng cường, giúp cho việc tiếp cận với tất cả người lớn trở nên rẻ hơn và dễ dàng hơn.
- Các bác sĩ cần cảnh giác và kiểm tra bệnh ho gà. Chẩn đoán nhanh hơn ngăn ngừa sự lây lan và rất quan trọng để cứu sống trẻ sơ sinh.
Tôi không muốn bất kỳ cha mẹ phải chịu đựng nỗi thống khổ này.
Chúng tôi đã mất em bé của chúng tôi. Chúng tôi cần tiếng nói của tất cả các bà mẹ mới và mong đợi để chiến đấu cho bạn.