Làm thế nào để xử lý cơn ác mộng của mọi phụ huynh
"Bạn cần phải đi thẳng đến bệnh viện ngay bây giờ" ... những lời mà mọi phụ huynh đều khiếp sợ.
Việc phát hiện ra một căn bệnh đe dọa đến tính mạng suốt đời là cơn ác mộng của mọi bậc cha mẹ. Nhưng như Kerrie McCallum biết, bệnh tiểu đường không phải là kết thúc của thế giới.
Tôi sẽ không bao giờ quên khoảnh khắc đó. Đó là ngày 25 tháng 1 năm 2011. Buổi chiều thật u ám và ấm áp, và chồng tôi John và tôi đang ngồi trong một nhà hàng pizza ở Newtown, nội thành Sydney, với con gái của chúng tôi, Marley, 3, và con trai, Jack, 4 tháng. Đó là lần đầu tiên chúng tôi cảm thấy đủ can đảm để mạo hiểm với một đứa trẻ mới sinh và chập chững đi ăn tối sớm .
Tôi nhớ nhìn qua bàn. Marley và John đang ngồi đối diện tôi trên bệ cửa sổ gấp đôi ghế ngồi. Các cửa sổ mở ra đằng sau chúng và bạn có thể cảm nhận được năng lượng của Phố King khi những chiếc ô tô vượt qua những bức tường phủ đầy graffiti và người đi bộ trở về nhà sau một ngày mua sắm. Chúng tôi là những người đầu tiên trong nhà hàng, sớm thời trang. Tôi nên được hạnh phúc và vui mừng khi được ra ngoài. Nhưng tôi cảm thấy căng thẳng và lo lắng.
Tôi đã sống với sự lo lắng trong khoảng một tháng. Hành vi của Marley đã trở nên khó lường. Cô ấy không hợp lý và nước mắt, và tất cả những gì cô ấy muốn làm là xem TV. Cô thậm chí ghét đi đến công viên. Cô ấy tỏ ra khó khăn trong việc đi vệ sinh, cần phải đi liên tục và rất tích cực trong việc giữ chai nước bên mình mọi lúc. Trong sâu thẳm tôi biết có gì đó không ổn, nhưng dường như cô ấy không khỏe - chỉ là ... không vui.
Lúc đầu, tôi cho rằng có một đứa con mới trong nhà. Sau đó tôi tự hỏi liệu cô ấy có buồn chán sau một tháng ở nhà trong kỳ nghỉ Giáng sinh không. Có lẽ cô ấy chỉ cần thói quen cũ của mình trở lại.
Nhưng hôm nay thật bất thường. Cô chật vật tìm năng lượng để nhai pizza. Thêm vào đó, cô ấy đang ăn pizza - cô ấy luôn là một người ăn uống cầu kỳ với một chút thèm ăn và thường sẽ không bao giờ thử một lát. Nhưng cô cứ nhai mệt mỏi. Lần đầu tiên cô có vẻ gần như yếu đuối. Tôi quyết định tôi sẽ đưa cô ấy đến bác sĩ gia đình.
Ngày hôm sau, cô ấy đến nhà của người giữ trẻ của chúng tôi. Khi tôi reo lên, Andrea nói với tôi Marley đã đi ngủ lúc 11h. "Cô ấy có vẻ rất mệt mỏi, " cô nói, nghe có vẻ lo lắng.
Tim tôi bắt đầu đập thình thịch. Tôi lên xe và lái qua, cảm thấy ngực mình thắt lại. May mắn là tôi đã hẹn gặp bác sĩ của chúng tôi vào chiều hôm đó, vì vậy tôi đã cố gắng thư giãn, nghĩ rằng đó có thể là một loại virus. Khi tôi đến nhà Andrea, Marley có tinh thần tốt. Nhưng cô ấy dường như đang di chuyển trong chuyển động chậm. Những điều nhỏ nhặt là quá nhiều đối với cô, như thể cô không có năng lượng. Tôi ít biết rằng đó thực sự là vấn đề.
Chúng tôi hướng đến bác sĩ. "Chà, sức sống của cô ấy rất tốt, " bác sĩ gia đình nói. "Hãy làm xét nghiệm nước tiểu." Không mất nhiều thời gian - Marley liên tục cần đi tiểu - và chúng tôi đã lấy lại mẫu.
Bác sĩ nhét một que nhỏ vào. "Ồ, " cô nói.
"Chuyện gì vậy?" Tôi hỏi.
"Tôi nghĩ rằng bạn cần phải ngồi xuống, " cô trả lời. Tôi nhìn cô ấy và có thể thấy những giọt nước mắt.
"Chuyện gì vậy?" Tôi nhắc lại.
"Con gái của bạn đang bị tiểu đường, " cô nói. "Bạn cần phải đến thẳng bệnh viện ngay bây giờ, trong vòng một giờ. Cô ấy cần insulin. Nếu bạn không cảm thấy có khả năng lái xe, chúng tôi có thể đưa bạn đi xe cứu thương."
Tôi đã cố gắng xử lý tin tức. Tôi không biết phải nói gì. Làm sao chuyện này lại xảy ra? Không ai trong gia đình tôi hay John bị tiểu đường. Marley chưa bao giờ có bất cứ điều gì sai trái với cô. Cô ấy luôn khỏe mạnh, tôi và John khỏe mạnh. Tôi đã không hiểu.
Tôi tập hợp tất cả mọi người và lảo đảo quay trở lại xe và lái xe trong tình trạng bàng hoàng đến bệnh viện. Jack đã không ngủ cả ngày và cần cho con bú. Tôi cần liên lạc với chồng tôi. Chúng tôi được đưa vào cấp cứu. Rõ ràng là bị mất nước nghiêm trọng và không thể chế biến bất kỳ thực phẩm nào (điều này giải thích cho sự đói khát, ủ rũ và khát nước cực độ của cô), Marley đã được nối với một ống nhỏ giọt UV và ống thông. Cô được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường Loại 1 (hoặc trẻ vị thành niên) - một căn bệnh không thể chữa được, đe dọa đến tính mạng - và việc giáo dục của chúng tôi bắt đầu.
Chúng tôi đã thấy nhiều chuyên gia trong bảy ngày nằm viện: các nhà giáo dục, bác sĩ nội tiết, nhân viên xã hội, nhà tâm lý học và y tá. Đó là một đêm mờ ảo, cho con bú, kim tiêm, nước mắt, một cơn ngộ độc thực phẩm (tôi) và mất tự do, chúng tôi sẽ không bao giờ lấy lại được. Chúng tôi đã tìm hiểu về việc điều chỉnh liều insulin và cách tiêm Marley bằng kim tiêm nhiều lần trong ngày, và rằng cô ấy sẽ phải ăn một lượng carbohydrate chính xác (và không hơn) vào thời gian định sẵn mỗi ngày. Chúng tôi cần chích ngón tay của cô ấy để kiểm tra mức đường huyết của cô ấy cứ sau 2 tiếng rưỡi, trước mỗi bữa ăn, mỗi ngày và sau đó ba lần suốt đêm. Và chúng tôi đã phát hiện ra rằng ngay cả khi chúng tôi làm đúng cách, lượng đường trong máu cao vẫn khiến cô ấy cảm thấy khủng khiếp và ủ rũ, và mức độ thấp có thể dẫn đến hôn mê do hạ đường huyết. Chưa kể những ảnh hưởng lâu dài nghiêm trọng nếu chúng ta không kiểm soát tốt.
Hệ thống miễn dịch của Marley đã phá hủy tuyến tụy của cô và cô không thể chế biến thức ăn để tạo năng lượng. Cô ấy sẽ cần insulin để tồn tại mãi mãi. Tôi thức dậy với mong muốn tất cả sẽ biến mất.
Về đến nhà đã căng thẳng. Không còn y tá hay bác sĩ nào để quay trở lại, mặc dù tôi biết chúng tôi có thể gọi nếu chúng tôi cần giúp đỡ. Chúng tôi đã có một thói quen hoàn toàn mới. Marley không thể chăn thả nữa. Chuyển hướng một đứa trẻ ba tuổi đói trở nên khó khăn. Bất chấp những nỗ lực tốt nhất của chúng tôi, lượng đường trong máu của cô ấy tăng vọt khắp nơi, và tâm trạng của cô ấy cũng vậy. Chúng tôi cần đặt báo thức để kiểm tra máu của cô ấy suốt đêm: 9 giờ tối, 12 giờ sáng và 3 giờ sáng. Thêm một em bé bú sữa mẹ và John và tôi đều gần tan vỡ.
Tôi cảm thấy bị cô lập và cô đơn. Mọi người đã thông cảm nhưng không nhận ra nó đã tiêu thụ như thế nào. "Rất nhiều người có nó, vì vậy tôi chắc chắn bạn sẽ ổn", một người nói, nhầm lẫn nó với hình thức phổ biến hơn, Loại 2. "Cô ấy sẽ phát triển ra khỏi nó, phải không?" nói khác. "Thật may mắn khi cô ấy có được nó rất trẻ bởi vì sau đó cô ấy sẽ không biết gì nữa." Và, "Có phải vì bạn đã ăn nhiều đường khi bạn mang thai?"
Sáu tháng trôi qua nhanh và chúng tôi ngày càng tự tin hơn khi giải quyết vấn đề này mỗi ngày. Chúng tôi biết bệnh tiểu đường loại 1 có thể kiểm soát được, mặc dù đôi khi rất khó và không thể đoán trước.
Nhưng chúng tôi không biết nguyên nhân gây ra Loại 1 hoặc lý do tại sao nó gia tăng (hơn 122.000 Thế giới có nó và tất cả đều phụ thuộc vào insulin suốt đời). "Nó có thể và không tấn công bất cứ ai, " Mike Wilson, Giám đốc điều hành của Quỹ nghiên cứu bệnh tiểu đường vị thành niên nói. "Tuy nhiên, nó phổ biến hơn ở trẻ em ở các nước phát triển và ở những trẻ có khuynh hướng di truyền. Nó không thể ngăn ngừa được và không liên quan gì đến chiều cao, cân nặng, chế độ ăn uống hay lối sống. Thật đau lòng khi cha mẹ được hỏi liệu có phải vì con họ ăn không? quá nhiều kem. "
Bệnh tiểu đường loại 2 là phổ biến hơn nhưng có thể ngăn ngừa tới 60% các trường hợp. Nó liên quan đến lối sống, và di truyền cũng đóng một vai trò. Hơn một triệu người Thế giới, chủ yếu là người trưởng thành, mắc bệnh tiểu đường Loại 2 với nhiều người không được chẩn đoán. "Sự khác biệt chính là chỉ có năm đến 10 phần trăm người mắc bệnh phụ thuộc vào insulin, " Wilson nói. Bệnh tiểu đường loại 2 là căn bệnh phát triển nhanh nhất thế giới (275 người phát triển dạng bệnh này mỗi ngày).
Tôi cam kết giữ cho con gái tôi khỏe mạnh nhất có thể. Nó đòi hỏi thời gian và công sức và chúng tôi không phải lúc nào cũng hoàn hảo, nhưng chúng tôi làm việc chăm chỉ. Tất cả chúng ta đều ăn chế độ ăn kiêng giống như Marley - một người khỏe mạnh. Nghe có vẻ nhàm chán? Không thực sự - không có câu hỏi này là giá trị nó. Thừa cân và không kiểm soát lượng đường trong máu có thể làm tăng khả năng gặp nhiều biến chứng nghiêm trọng của con gái tôi. Tôi muốn cô ấy có bức ảnh đẹp nhất để sống một cuộc sống lâu dài và khỏe mạnh.
Marley đã truyền cảm hứng cho tôi. Cô đã chấp nhận kim tiêm và xét nghiệm máu như một phần của cuộc sống hàng ngày. Cô ấy ăn rau vì đó là những gì cô ấy nhận được. Các bên khó điều hướng nhưng chúng tôi quản lý. Cô là một cô gái vui tính, thông minh và xinh đẹp, thích tập thể dục, bơi lội và khiêu vũ và tham gia chăm sóc ban ngày ba ngày một tuần.
Tôi lo lắng về tương lai của cô ấy. Điều gì sẽ xảy ra ở trường? Những gì về trại và ngủ, hoặc tuổi thiếu niên và rượu? Điều gì xảy ra nếu chúng ta bị mắc kẹt ở đâu đó mà không có thức ăn hoặc insulin? Tôi lo lắng về việc cô ấy rơi vào trạng thái hôn mê khi cô ấy đang ngủ. Tôi lo lắng về bạn bè và các đối tác tương lai chăm sóc cô ấy. Tôi lo lắng về việc liệu cô ấy sẽ tự chăm sóc bản thân mình.
Tôi hy vọng các nhà nghiên cứu tìm ra cách chữa trị nhưng tôi không khắc phục nó. Tôi rất biết ơn cô ấy có thể sống một cuộc sống đầy đủ nhờ insulin. Đôi khi tôi nhớ sự tự phát của cuộc sống cũ của chúng tôi. Trong khi đó, chúng tôi làm những gì có thể để sống trong khoảnh khắc và sống một cuộc sống tốt nhất có thể.