Có điều gì đó không ổn với con trai tôi - Nhưng không ai biết điều gì

NộI Dung:

Khi tôi biết anh ta đến, anh ta đã lớn hơn một đốm trên màn hình siêu âm. Tôi đã được hai tháng và có thể nhìn thấy đầu và cơ thể rõ ràng của anh ấy cũng như chân và tay có phần thon dài nhìn lại tôi từ hình ảnh siêu âm. Anh ta ở đó - Amos của tôi - đứa con thứ tư mà tôi ao ước nhưng cuối cùng đã quyết định chống lại. Chúng tôi đã có ba đứa con khỏe mạnh, cuộc sống bận rộn và cảm thấy vô cùng hài lòng. Mặc dù tôi muốn có một phần tư, tôi đã tìm thấy sự bình yên với quyết định của chúng tôi. Tôi thậm chí còn khuyến khích chồng tôi đi cắt ống dẫn tinh. Cuộc sống sẽ tiến lên với ba đứa trẻ. Tuy nhiên, có A-mốt. Bây giờ nhìn lại, tôi tự hỏi liệu chúng ta có bỏ lỡ điều gì không. Một dấu trên màn hình. Một sự thay đổi trong vị trí của mình. Một dấu hiệu có thể nói với chúng tôi điều gì đó không ổn với em bé của chúng tôi. Một đầu mối. Bất cứ điều gì.

Sự ra đời của anh, không hoàn toàn bảy tháng sau, có một chút xáo trộn. Chỉ 30 phút sau khi chúng tôi đến bệnh viện, tôi đã lên bàn mổ, trải qua phần c đầu tiên. Khi nó được hoàn thành, Amos không hoàn toàn rơi vào thế giới này. Theo bác sĩ Mayo Clinic, bác sĩ nhi khoa của chúng tôi đã nói với chúng tôi rằng anh ta bị hyposepadias - một tình trạng mở niệu đạo ở phía dưới dương vật của anh ta, thay vì ở đầu, theo Mayo Clinic - và sau đó anh ta cần phải sửa chữa phẫu thuật. Tôi cũng nhận thấy ngay sau khi sinh anh ấy, cả hai mắt anh ấy dường như đi ra ngoài, đặc biệt là bên trái của anh ấy, mặc dù được cho là một đứa trẻ sơ sinh. Nhưng để chắc chắn, chúng tôi đã nói chuyện với bác sĩ nhãn khoa nhi khoa của chúng tôi, người nói rằng Amos có thể sẽ cần phẫu thuật để thay thế ngoại khoa (lệch mắt, theo Hiệp hội nhãn khoa và Strabismus của Mỹ) và sau sáu tháng, Amos đã đeo kính và chúng tôi đã đeo kính mắt phải để khuyến khích trái của mình được sử dụng. Ngay sau khi chúng tôi nhét ống tai, sau khi phát hiện ra anh ta nghe như mình đang ở dưới nước do vị trí của ống Eustachian của anh ta, cũng như chất lỏng phổ biến tích tụ ở cả hai tai. Và đó chỉ là báo cáo chính thức về những gì có thể được sửa chữa ở cấp độ phẫu thuật.

Nhìn lại những bức ảnh, tôi biết Amos thường nhắm mắt lại, và không giống như em gái đang cười toe toét lúc ba tuần tuổi, khi tôi tìm kiếm khuôn mặt thoáng thấy nụ cười, tôi đã chờ đợi. Nó đã không đến và không xảy ra, không phải ở hai, bốn, sáu, tám hay 10 tuần. Nó cảm thấy rất đáng sợ đối với tôi, loại sợ hãi cộng hưởng sâu sắc đến mức tôi không đề cập đến nó.

Tôi nhớ người can thiệp nhìn anh ta nằm trên tấm chăn trên sàn phòng khách của chúng tôi và ngây thơ hỏi anh ta có thể làm gì. Đây là nó, tôi đã trả lời.

Lúc ba tháng tuổi, Amy cuối cùng cũng mỉm cười, nhưng sự nhẹ nhõm mà tôi mong đợi đã không đến. Trong một linh cảm, tôi đã tìm kiếm ý kiến ​​từ một nhà di truyền học tại Bệnh viện nhi Miami. Một loạt các xét nghiệm máu đã được chạy và trở lại không cho thấy gì, và sau đó chính bác sĩ đã đi qua Amos với một chiếc lược răng tốt. Cô phát âm anh ấy là OK, ngay cả khi cô thừa nhận mình không chắc chắn 100%. Theo Hiệp hội Nhãn khoa Nhi khoa Hoa Kỳ, Hiệp hội Nhi khoa Hoa Kỳ cho biết, ông vẫn còn có một số dấu hiệu của người Viking, khi bà gọi chúng là: núm vú rộng, tai thấp cũng hơi nhọn, hyposepadias và exotropia (trong đó một hoặc cả hai mắt hướng ra ngoài, theo Hiệp hội Nhãn khoa Nhi Hoa Kỳ và Strabismus). Cô ấy trông không dị hình, cô nói, và mặc dù tôi chưa bao giờ gặp phải từ này, tôi đã đọc ý định bẩm sinh và hiểu: Anh ta trông không bị biến dạng, và đó là một dấu hiệu tốt.

Chúng tôi về nhà chờ đợi và xem, và chúng tôi đã làm, chủ yếu là chờ đợi và rũ bỏ nỗi sợ hãi trong những tháng mùa hè. Lúc 10 tháng tuổi, tôi đã được Amos đánh giá về vật lý trị liệu và liệu pháp cho ăn. Tôi biết anh ta nên ăn chất rắn, nhưng anh ta bịt miệng và nôn sau vài lần cắn mỗi lần chúng tôi thử. Nhưng tôi giữ những chi tiết này cho riêng mình, vẫn giữ hy vọng, ước rằng tất cả sẽ biến mất. Tôi có thể chớp mắt, và mọi thứ có thể sẽ tốt trở lại. Tôi có thể ngủ, và tôi thức dậy khỏi giấc mơ tồi tệ này. Nhưng tôi đã làm, tôi đã cố gắng, và không có gì thay đổi.

Tôi nhớ người can thiệp nhìn anh ta nằm trên tấm chăn trên sàn phòng khách của chúng tôi và ngây thơ hỏi anh ta có thể làm gì. Đây là nó, tôi đã trả lời. Tôi là mẹ của Amos, một phụ nữ có bằng Thạc sĩ về Can thiệp sớm và Tiến sĩ Giáo dục chuyên về phát triển trẻ em. Và tôi đã không biết gì. Đột nhiên tôi là một người mẹ bị mắc kẹt trên một hòn đảo và tất cả sự giáo dục trên thế giới không thể cứu tôi hay A-mốt. Tôi đã xấu hổ và khiêm tốn. Tại sao tôi lại chờ đợi? Ngay lập tức, thế giới xung quanh chúng ta bắt đầu sáng tỏ ngoài tầm kiểm soát của tôi. Tôi đã thất bại. Riêng tôi. Con trai của tôi. Trong vai trò làm mẹ của tôi.

Nhưng tôi không có thời gian để tự thương hại. Vì vậy, tôi đã nuốt nước mắt và niềm tự hào của mình và chúng tôi phải làm việc.

Nuôi Amos đã là một hành trình của niềm vui lớn, nỗi buồn, sợ hãi, đau đớn, lo lắng, dịu dàng và nước mắt. Chúng tôi săn lùng một chẩn đoán hiệu quả, một chẩn đoán xa hơn với mỗi cuộc hẹn với bác sĩ và chạy thử. Với mỗi ngày và bài kiểm tra trở lại trống rỗng, tôi đấu tranh cho sự cân bằng giữa mong muốn và chấp nhận, quan tâm và tiêu thụ quá mức, hy vọng và thừa nhận thực tế của chúng tôi.

Amos cuối cùng đã ngồi dậy lúc 11 tháng và sau đó bò lúc 14 tháng. Ngay sau đó, chúng tôi đã thấy bác sĩ nhi khoa phát triển lần đầu tiên và anh ấy đề nghị chụp MRI như một cách để có thể giải thích bất kỳ bất thường nào về não. Chúng tôi đã có thể gọi điện thoại ủng hộ và MRI là ngày hôm sau. Tôi không biết liệu tôi có thể chịu đựng được sự chờ đợi hay không. Theo MRI, Trung tâm Thông tin Công nghệ Sinh học Quốc gia) cho thấy một số dị thường - lượng myelin chậm hơn (lượng myelin trung bình bao phủ các dây thần kinh của anh ta, có nghĩa là tín hiệu di chuyển chậm hơn, theo Trung tâm Thông tin Công nghệ Sinh học Quốc gia) và các quả cầu hơi nhô ra (có thể cho thấy khối lượng não ít hơn) theo Johns Hopkins - mặc dù những quan sát đó không phù hợp với một tên hoặc chẩn đoán bao gồm. Mặc dù chúng tôi cảm thấy nhẹ nhõm nhưng không có bằng chứng về một vấn đề thần kinh nghiêm trọng được đặt tên, chúng tôi lại một lần nữa để tự hỏi. Không có tin nào là tin tốt, tôi cho là vậy, nhưng tôi biết rõ hơn.

Cho dù chúng ta đi bao xa để tìm kiếm câu trả lời, không ai có thể cho tôi người duy nhất tôi muốn.

Tôi đã lục tung các kệ để tìm kiếm câu trả lời về những gì đã xảy ra với Amos và tôi không thể tìm thấy nó. Tôi chắc chắn rằng nếu tôi đào sâu hơn một chút sẽ có một cuốn sách với một cậu bé hay cô bé đáng yêu đeo kính trên bìa của nó; một đứa trẻ đi sâu vào cuộc sống với một đứa trẻ chậm phát triển hoặc thiếu chẩn đoán "thực sự". Bởi vì đó là những gì Amos có: một chẩn đoán không ai có thể gọi tên; một sự chậm trễ không ai có thể đặt ngón tay của họ lên. Nuôi Amos đã là một hành trình của niềm vui lớn, nỗi buồn, sợ hãi, đau đớn, lo lắng, dịu dàng và nước mắt. Chúng tôi săn lùng một chẩn đoán hiệu quả, một chẩn đoán xa hơn với mỗi cuộc hẹn với bác sĩ và chạy thử. Với mỗi ngày và bài kiểm tra trở lại trống rỗng, tôi đấu tranh cho sự cân bằng giữa mong muốn và chấp nhận, quan tâm và tiêu thụ quá mức, hy vọng và thừa nhận thực tế của chúng tôi.

Chuyên gia mới nhất của chúng tôi (động cơ miệng) đã viết tóm tắt chính thức này liên quan đến con trai của chúng tôi:

A-mốt không di chuyển cơ bắp miệng của mình. Anh ta có ít hoặc không có sự di chuyển của môi trên, không có môi tròn và không có khoảnh khắc má. Thay vào đó, Amos luôn ở trong tư thế hàm cao (có rất nhiều hàm ngoài trượt khi anh ta cố gắng lên kế hoạch cho âm thanh), lưỡi của anh ta không di chuyển, và không có sự phân ly của chuyển động của hàm / môi / lưỡi.

Những quan sát cực kỳ tinh vi này có nghĩa là A-mốt di chuyển hàm và miệng và lưỡi của mình như một đơn vị. Anh gần như liên tục di chuyển hàm dưới từ bên này sang bên kia. Anh ta có ngữ điệu thích hợp cho âm thanh nhưng anh ta không thể tạo ra âm thanh của BẠNG hay Thực tế là Amos chậm hơn một năm so với các đồng nghiệp của mình. Anh ấy đã học cách đi bộ ngay trước sinh nhật thứ hai và vẫn còn khá nhiều. Anh ta chỉ học cách bước ra khỏi lề đường, trong khi những đứa trẻ khác bằng tuổi anh ta đang chạy và nhảy. Theo lời của Mayo Clinic, từ ngữ của anh ấy có giá trị đến từ mama mama và và lên, vượt xa mức 50-250 từ mà anh ấy nên có bây giờ và những câu hai đến ba từ mà trẻ 2 tuổi rưỡi mong đợi, theo Mayo Clinic . Những câu hỏi về sự chậm trễ của anh ấy theo chúng tôi ở khắp mọi nơi: tại sân chơi, mua sắm, nhà thờ, thậm chí là nhà thuốc.

Chúng tôi đến bác sĩ Tai, Mũi, Họng (ENT) để theo dõi ống tai và thính giác; bác sĩ nhi khoa để ông có thể viết đơn thuốc cho nhiều liệu pháp mà A-mốt nhận được; bác sĩ chỉnh hình để kiểm tra siêu linh hoạt và AFOs (niềng răng mắt cá chân để mang lại sự ổn định); bác sĩ phẫu thuật sọ não để xác định bất kỳ vấn đề nào với vòm miệng có thể gây ức chế lời nói; bác sĩ tiết niệu để đảm bảo niệu đạo mới của mình hoạt động tốt; nhà di truyền học vẫn hoàn toàn hoang mang; nhà thần kinh học không thể giải thích sự myelin hóa và những quả cầu lớn hơn trong não của anh ta; và bác sĩ nhãn khoa để theo dõi tầm nhìn của anh ấy và để chắc chắn rằng đôi mắt của anh ấy đang được sử dụng như nhau để ngăn Amos mất đi nhiều hơn tầm nhìn. Mỗi tuần Amos có liệu pháp nói bốn lần, trị liệu nghề nghiệp ba lần và vật lý trị liệu hai lần mỗi tuần. Những ngày của chúng tôi tràn ngập các bài tập vận động bằng miệng, đi dạo quanh khu phố, các trận bóng đá, đêm PTA và đi xe ba người anh chị của mình.

Mặc dù tôi cảm thấy tôi đã biết, tôi vẫn muốn ai đó nói với tôi, chắc chắn, điều gì sẽ xảy ra với con trai tôi. Chúng ta sẽ có câu trả lời chứ? Một câu trả lời thậm chí sẽ thay đổi bất cứ điều gì?

Chúng tôi làm việc mỗi ngày và đôi khi chỉ hoàn thành ít. Vào những ngày khác, chúng tôi vui mừng khi anh ấy phát hành một ngữ nghĩa của từ "Hol Hola!" Tôi là người gác cổng của Amos, người nói những lời đó và phát ra tiếng nói với chồng tôi giữa những tiếng nức nở đầy hy vọng. Tôi thành thật với con trai lớn của tôi, người lúc 10 tuổi hiểu Amos không giống những đứa trẻ khác bằng tuổi tôi nhưng cũng như tôi, thừa nhận nó sẽ không đánh đổi nó cho bất kỳ ai khác.

Tôi mang theo một chiếc điện thoại để liệt kê những suy nghĩ làm tôi khó chịu, nơi cũng chứa một danh sách dài các cuộc gọi điện thoại sẽ được thực hiện vào buổi tối hoặc trong giờ hoặc khoảng thời gian nghỉ ngơi mỗi buổi chiều khi Amos ngủ trưa: Tôi gọi cho hãng hàng không sắp xếp vé máy bay cho chuyến đi của chúng tôi để gặp một chuyên gia về động cơ miệng ở Connecticut; xếp hàng để giúp đỡ sau giờ học với ba đứa con khác của chúng tôi trước khi bố chúng về nhà trong khi Amos và tôi đi vắng; Tôi xác nhận rằng các phương pháp điều trị và đơn thuốc của anh ấy được bảo hiểm bởi công ty bảo hiểm của chúng tôi; Tôi gọi, một lần nữa, để xem anh ấy đã được chấp thuận cho Trợ cấp y tế chưa. Tuy nhiên, cho dù chúng ta đi bao xa để tìm kiếm câu trả lời, không ai có thể cho tôi người duy nhất tôi muốn.

Nỗi sợ hãi về những điều chưa biết, tương lai của Amos, len lỏi vào tôi và cố gắng làm tôi mù quáng trước tất cả sự tuyệt vời của anh ấy. Mặc dù tôi cảm thấy tôi đã biết, tôi vẫn muốn ai đó nói với tôi, chắc chắn, điều gì sẽ xảy ra với con trai tôi. Chúng ta sẽ có câu trả lời chứ? Một câu trả lời thậm chí sẽ thay đổi bất cứ điều gì? Tôi mệt mỏi vì tự hỏi và giả vờ, buồn và lo lắng. Vì vậy, tôi đưa ra lựa chọn mỗi sáng để tiến về phía trước với một tinh thần mới. Tôi làm những gì tôi nghĩ là tốt nhất cho A-mốt. Tôi không biết những gì hôm nay hoặc ngày mai sẽ mang lại cho con trai tôi. Tôi không biết liệu chúng ta có bao giờ có câu trả lời không.

Ước mơ của tôi cho anh ấy là một phần của bộ sưu tập, không giống như những giấc mơ tôi đã tạo ra cho ba đứa con khác của mình. Mặc dù anh ấy rực rỡ hơn, rực rỡ về màu sắc và sắc nét trong âm thanh. Tương lai xa và đáng sợ, nhưng hôm nay thật đáng yêu, tuyệt vời và đầy tiếng cười. Tôi chọn sống với sự chấp nhận, hy vọng và tình yêu, hài hước và nước mắt. Chúng tôi có thể không bao giờ tìm thấy câu trả lời, nhưng trong quá trình đã tìm thấy nhiều hơn nữa.