Ngày tôi ngừng yêu siêu âm
Ngày cuối cùng vào tháng Hai hàng năm là Ngày Bệnh hiếm Thế giới. Đây là thời gian để những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh hiếm gặp chia sẻ kinh nghiệm cũng như nâng cao nhận thức cộng đồng về các điều kiện thường bị bỏ qua. Tại đây, Nicole Luk kể về khoảnh khắc cô biết rằng đứa con chưa sinh của mình mắc chứng loạn sản diastrophic - một tình trạng di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến sự phát triển của sụn và xương và dẫn đến bệnh lùn.
Ngày 17 tháng 2 năm 2010 sẽ là một ngày tôi nhớ suốt đời. Một vài tuần trước đó, chúng tôi đã được thông báo rằng kết quả xét nghiệm sàng lọc hội chứng Down của chúng tôi không lý tưởng và chúng tôi có một trong bảy cơ hội sinh con mắc hội chứng Down. Chúng tôi đã dành hai tuần đó để nghiên cứu và giáo dục bản thân và vẫn cảm thấy khá tích cực.
Sau nhiều cuộc thảo luận, chúng tôi quyết định thực hiện chọc ối để chúng tôi có thể có càng nhiều thông tin càng tốt để chuẩn bị cho bất cứ ai là em bé nhỏ này.
Chúng tôi bước vào cuộc hẹn một chút sợ hãi, nhưng như chuẩn bị như chúng ta có thể. Khi bác sĩ của chúng tôi bắt đầu quét, tâm trạng thay đổi. Gần như ngay lập tức, anh nói: "Tôi có thể nói rằng có một số bất thường với bộ xương. Tôi khá chắc chắn đây không phải là hội chứng Down, nhưng việc chọc ối có thể không cung cấp cho chúng tôi thêm thông tin nào. bạn đến một chuyên gia chẩn đoán trước sinh. "
Ngay cả trong tình huống đó, tôi đã hỏi "Bạn có thể nói về giới tính không?"
"Đó là một cô gái, " anh trả lời.
Chúng tôi trở lại phòng chờ - một nơi trước đây là nơi dự đoán, phấn khích và vui mừng - và chúng tôi đã khóc những giọt nước mắt nghẹn ngào, bao quanh bởi những cặp vợ chồng mong đợi khác. Chúng tôi được thông báo rằng bác sĩ chẩn đoán trước sinh có thể gặp chúng tôi tại phòng khám của cô ấy trong một tiếng rưỡi, vì vậy chúng tôi rời đi để có một bữa trưa rất yên tĩnh.
Tại cuộc hẹn tiếp theo của chúng tôi, tin tức đã được đưa ra sau khi thổi. Loạn sản xương. Khá có thể gây chết người. Chúng ta không thể nói cho đến khoảng 30 tuần thì cơ hội nào để em bé sống sót. Chọc dò rất có thể sẽ không đưa ra bất kỳ câu trả lời. Chấm dứt là một lựa chọn (Tôi rất biết ơn họ tôn trọng sự lựa chọn của chúng tôi để thực hiện bất kể kết quả).
Tôi nhớ Bernard hỏi, "cơ hội tăng trưởng sẽ bắt kịp và em bé sẽ khỏe mạnh là gì?" Bác sĩ trả lời "hầu như không".
Vào ngày hôm đó, tôi đã ngừng yêu siêu âm khi tôi nhận ra mục đích thực sự của họ là chuẩn bị cho những đứa trẻ như của tôi, không phải để cho bạn một bức ảnh chụp cho album bé. Chỉ riêng ngày hôm đó, tôi đã siêu âm khoảng một giờ. Vì em bé không ở đúng vị trí, chúng tôi cần quay lại vào ngày hôm sau để biết thêm. Tôi đã mang về nhà khoảng 50 hình ảnh trên mỗi inch trên cơ thể em bé nhỏ của tôi.
Sau nhiều giờ ở văn phòng bác sĩ, chúng tôi bắt taxi về nhà, hoàn toàn kiệt sức và sợ hãi vì những gì sáu tháng tới có thể mang lại.
Và trong xe taxi, tôi hỏi Bernard, "Bạn nghĩ gì về cái tên Madeline Hope?"
Ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm là ngày bệnh hiếm gặp trên thế giới. Hai trong số ba đứa con của tôi bị ảnh hưởng bởi ...
Đăng bởiFaith Hope Joy - loạn sản tâm trương vào Chủ nhật, ngày 28 tháng 2 năm 2016