Cuộc chiến của Little Zahlia chống lại hội chứng hiếm gặp
Cơn co giật ... Zahlia mắc một chứng rối loạn hiếm gặp gọi là hội chứng Aicardi.
Bé Zahlia đã từng là một cô bé hoàn toàn khỏe mạnh, cho đến khi chẩn đoán sốc về một hội chứng hiếm gặp từ từ hút tinh thần từ người chiến đấu nhỏ này.
Cô bé sáu tháng tuổi không còn cười khúc khích và không còn tò mò khám phá thế giới của mình.
Nhưng khoảnh khắc đau lòng nhất đối với bà ngoại Ann Ackroyd là nhìn những nụ cười lau đi khỏi khuôn mặt của Zahlia.
Bé gái, đến từ Mooloolah, Queensland, được chẩn đoán khi 12 tuần mắc hội chứng Aicardi.
Theo thông tin được cung cấp cho gia đình, khoảng 200 người trên thế giới mắc chứng rối loạn hiếm gặp và tuổi thọ rất ngắn.
Zahlia không có corpus callosum, đó là phần não cho phép bên trái và bên phải của não giao tiếp.
Ann cho biết thật đau lòng khi gia đình chứng kiến Zahlia, cháu gái thứ sáu của cô, chịu đựng nhiều cơn co giật mỗi ngày. Một cơn động kinh một lần kéo dài trong 22 phút đau đớn.
Thị lực của Zahlia cũng bị ảnh hưởng bởi hội chứng và cô khó thở.
"Zahlia sẽ trải qua sự chậm phát triển và có thể không bao giờ đi lại, nói chuyện hoặc tương tác như một đứa trẻ 'bình thường', " Ann nói. "Cô ấy sẽ ở mức độ vừa phải đến tàn tật nặng, nhưng chúng tôi sẽ chỉ biết mức độ nghiêm trọng của tình trạng của cô ấy khi cô ấy phát triển.
"Ít nhất, tác dụng phụ của thuốc có khả năng gây ra tầm nhìn đường hầm."
Khi Zahlia được chẩn đoán mắc hội chứng Aicardi, cô là một đứa trẻ ba tháng tuổi năng động và hoạt bát, ăn uống bình thường, mỉm cười, cười khúc khích, lăn qua lăn lại, ngồi dậy không được hỗ trợ và đá trên bốn chân.
"Mặc dù cô ấy đã tăng cân, nhưng cô ấy không còn có thể ngồi dậy mà không được hỗ trợ, không lăn lộn và giống như một con búp bê giẻ rách nặng nề", Ann nói.
"Thời gian bụng cũng là quá nhiều đối với Zahlia khi cô ấy chỉ có thể ngẩng đầu lên chứ đừng nói gì nữa. Thật khó để cười với cô ấy và cô ấy chỉ cười mà là điều đau lòng nhất.
"Zahlia bị co giật nhiều lần mỗi ngày và đôi khi cô ấy thút thít qua chúng, nhưng chúng tôi bất lực để giải thoát cho cô ấy về [chúng]."
Zahlia sẽ có nhiều nhu cầu khi cô lớn lên, bao gồm thuốc men, thuốc theo toa, thăm bệnh viện vô tận, vật lý trị liệu, trị liệu nghề nghiệp, trị liệu ngôn ngữ, trị liệu hồ bơi, nhu cầu ăn kiêng cụ thể, thiết bị để giúp cô di động và nhiều dạng thiết bị khác để tối đa hóa tiềm năng của cô ấy.
Con gái của Ann đã phải từ bỏ công việc để chăm sóc Zahlia toàn thời gian.
"Về mặt tình cảm, nỗi đau buồn không thể tồi tệ hơn. Đây là cơn ác mộng tồi tệ nhất của mọi bà mẹ", Ann nói.
Để theo dõi hành trình của Zahlia, quyên góp hoặc tìm hiểu thêm về các sự kiện gây quỹ, hãy truy cập Zeal cho Zahlia.