Con trai tôi mắc chứng tự kỷ, và đây là những gì cuộc sống của chúng tôi thực sự thích
Con trai tôi, Mareto, được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ chỉ ba tuần trước sinh nhật thứ hai. Bây giờ anh ấy 5 tuổi và một trong những món quà lớn nhất có được từ phổ đã cho chúng tôi là chúng tôi không biết cuộc sống sẽ khác đi. Giống như con gái tôi, người sinh ra đã bị thiếu một vài ngón tay nhưng đã tìm ra cách ăn, viết, sử dụng kéo và thực hiện mọi công việc hàng ngày khác, chúng tôi không biết cách nuôi dạy con mà không mắc chứng tự kỷ. Đối với chúng tôi, cuộc sống của chúng tôi bình thường. Tự kỷ là một phần trong câu chuyện của chúng tôi và chúng tôi vô cùng biết ơn về điều đó.
Giống như hầu hết phụ nữ có con, ngày của tôi bắt đầu sớm hơn nhiều so với tôi muốn. Một số ngày bắt đầu lúc 4 giờ sáng, tiếng ồn ào, một giấc mơ xấu hoặc trăng tròn sẽ đánh thức con trai tôi. Những ngày khác bắt đầu muộn hơn, lúc 7 giờ sáng, và chúng tôi rất biết ơn vì đã thêm vài giờ để "ngủ trong". Mọi người luôn hỏi thói quen buổi sáng của chúng tôi trông như thế nào, nhưng lịch trình của chúng tôi giống hệt với mọi gia đình khác: chúng tôi ăn sáng, xem phim hoạt hình, chơi với đồ chơi, đánh răng, đóng gói hộp ăn trưa, đưa cho trẻ em ba lô và chúng tôi Ra khỏi cửa và đi học.
Cần có một cái nhìn sâu sắc hơn để tiết lộ sự khác biệt hàng ngày của chúng ta.
Mặc dù ngày của chúng ta có thể trông giống nhau từ bên ngoài, đôi khi Mareto từ chối những gì cho bữa sáng. Tôi đổ cho anh ấy OJ thay thế. Tôi hòa mình vào nhau và sau đó quay trở lại nhà bếp để thử lần thứ hai. Khi anh ấy nói rõ rằng anh ấy không có kế hoạch ăn sáng hôm đó, tôi chấp nhận, chuyển sang dùng thuốc. Sau đó, tôi suy nghĩ cách tốt nhất để khiến anh ấy đánh răng. Với một rối loạn xử lý cảm giác (SPD), những thứ như lông trên bàn chải đánh răng có cảm giác hơi giống len thép. Tôi tạo ra một bài hát ngớ ngẩn, cố gắng tạo ra một trò chơi của nó trong khi anh ta vặn vẹo và di chuyển để thoát khỏi bồn rửa. Bằng cách nào đó, chúng tôi vượt qua, và sau đó chúng tôi chuyển sang sự kiện tiếp theo: mặc quần áo. Mareto mất khoảng ba lần thời gian dài hơn hầu hết những đứa trẻ cùng tuổi, nhưng tôi chiến đấu với sự thôi thúc và hướng dẫn anh ấy qua các bước, bởi vì tôi biết rằng anh ấy cần phải tự học kỹ năng sống này. Chúng tôi làm việc cùng nhau và đến khi dây giày của anh ấy được buộc lại, mồ hôi đã hình thành trên trán tôi. Tôi chắc chắn rằng hộp cơm trưa của anh ấy được đóng gói vừa phải. Nếu nó không giống hệt nhau mỗi ngày, thì đừng ăn.
Trên đường đến trường, chúng tôi giữ cho mọi thứ nhẹ nhàng và hạnh phúc. Đi học vẫn đáng sợ với Mareto, và anh khóc mỗi sáng khi đến giờ đi. Vì vậy, chúng tôi lấy tín hiệu từ anh ấy, để anh ấy nhìn ra cửa sổ, hát những bài hát ngớ ngẩn hoặc nghe radio. Bất cứ điều gì sẽ giữ anh ta mỉm cười và bình tĩnh. Chúng tôi tấp vào lề đường ở trường và người trợ giúp chào đón anh ta bằng một cái ôm và một nụ cười. Tôi bị nghẹn họng, ngay cả bây giờ, khi đến lúc tôi phải hôn tạm biệt anh.
Tôi chiến đấu với sự thôi thúc lo lắng trên chuyến xe trở về nhà, và đôi khi, thường xuyên, tôi thua cuộc. Tôi tự hỏi liệu những đứa trẻ khác có tử tế với anh ta hay không, liệu anh ta có truyền đạt nhu cầu của mình hay không, nếu anh ta sợ hãi hay choáng ngợp.
Tôi quay trở lại bếp và thấy đống giấy tờ ở góc trên quầy. Tôi ngồi xuống bàn bếp, điện thoại trong tay và gọi cho công ty bảo hiểm của chúng tôi để sửa chữa và hỏi về phạm vi bảo hiểm. Tôi cập nhật lịch với các cuộc hẹn cho Mareto và cố gắng sắp xếp các chuyến thăm với từng chuyên gia để họ sẽ không quá sức với anh ấy và cho tất cả chúng ta. Tôi chọn đơn thuốc và một loại thực phẩm mới, tôi hy vọng Mareto sẽ ít nhất ngửi thấy, thậm chí có thể có vị. Sau đó, tôi lướt qua các thông tin được cung cấp cho tôi về các liệu pháp và chương trình mới có thể giúp anh ta học hỏi, phát triển và xây dựng các kỹ năng sống. Trị liệu bằng ngựa có vẻ đáng kinh ngạc, và liệu pháp bơi cũng vậy, nhưng tôi xem qua ngân sách của chúng tôi và những con số không đồng ý. Tôi đặt những thứ đó sang một thời điểm khác, một năm nữa.
Ở đâu đó giữa tất cả các thủ tục giấy tờ, tôi phù hợp với công việc hàng ngày, tôi chơi với con gái, chạy việc vặt và tập trung vào sự nghiệp của riêng mình. Đôi khi, điều duy nhất có thời gian là một bộ phim công chúa và vẽ móng chân. Các công việc và giấy tờ có thể chờ đợi.
Vào buổi chiều, tôi tấp vào lề đường khi Mareto chạy ra xe. Nó không bao giờ làm tôi ngạc nhiên khi tôi nhớ anh ấy trong vài giờ anh ấy đã biến mất. Đôi khi anh ấy sẽ dùng những từ để nói với tôi về ngày của anh ấy. Những lần khác, chỉ có nước mắt. Tại một thời điểm, Mareto được dán nhãn không lời, nhưng đã tiến bộ rất nhiều với liệu pháp nói mà chúng tôi đã bỏ nhãn hiệu đó. Khi anh ta trở nên cực kỳ buồn bã hoặc căng thẳng, khả năng diễn đạt bằng lời nói của anh ta biến mất.
Chúng tôi về nhà để xây dựng đường ray xe lửa, nói về Hot Wheels, xem danh mục Ninja Turtles và đọc sách. Khoảnh khắc ngớ ngẩn, vui vẻ leo thang đến cực kỳ hoảng loạn khi đánh rơi chiếc mũ. Một đêm nọ khi tôi đang rửa bát, một cái gì đó lọt vào mắt anh. Anh ta chạy ra cửa trước sau khi tôi có thể ngăn anh ta lại và tôi không đuổi kịp cho đến khi anh ta ở cuối đường.
Khi tôi chuẩn bị bữa tối, tôi liếc qua và nhìn anh ấy tô màu ở bàn bếp với em gái của anh ấy và tôi cảm thấy tự hào tột cùng về hai món quà quý giá này tôi đã được tặng. Danh sách việc cần làm của tôi vẫn hoàn thành một nửa và bữa tối sẽ là một cuộc đấu tranh, nhưng tôi biết tôi may mắn như thế nào.
Khi đến giờ đi ngủ, Mareto từ chối bộ đồ ngủ đầu tiên mà tôi đã đặt ra cho anh ấy. Vì vậy, tải qua ba cái nữa - một cái thì quá khó, cái kia quá chặt và cái cuối cùng thì quá ... một cái gì đó . Cuối cùng, anh ấy ổn định trên chiếc áo đầu tiên chúng tôi đã thử. Tôi đã đọc cho anh ấy cùng một cuốn sách chúng tôi đã đọc trong tám đêm qua, bởi vì Mareto yêu thích sự thường xuyên và nhất quán. Tuy nhiên, tôi nằm bên cạnh anh ấy rất lâu để cơ thể anh ấy nhường chỗ cho giấc ngủ - một số ngày là 30 phút; những người khác, đó là hai giờ.
Nuôi dạy một đứa trẻ trên quang phổ không phải là một gánh nặng hay sự thất vọng. Tôi không xem con trai mình là khó khăn hay thử thách. Mareto chỉ đơn giản là trải nghiệm thế giới từ quan điểm độc đáo của riêng mình. Điều đó không sai, nó chỉ khác. Tôi không hy vọng anh ấy sẽ phù hợp với cách mọi thứ sẽ diễn ra, vì vậy chúng tôi thay đổi và điều chỉnh kỳ vọng của mình để phù hợp với khuôn mẫu của anh ấy. Nó mở mắt cho tôi một cách sống mới; một niềm vui đơn giản hơn, chân thành hơn.
Tôi không thể tưởng tượng thế giới của tôi cảm thấy đầy đủ hoặc thậm chí đầy màu sắc mà không có anh ta. Mareto đã dạy gia đình chúng ta cách phát triển, thay đổi, thay đổi quan điểm, cho đi và yêu thương tốt hơn. Chúng ta là những người tốt hơn vì anh ấy.