'Chúng tôi không có hy vọng': Câu chuyện đáng kinh ngạc về Bentley Yoder, đứa trẻ được sinh ra với bộ não bên ngoài hộp sọ
Phát VideoReplay VideoPlay VideoKhông phát
Em bé sinh ra với não ngoài sọ
Gặp em bé sinh ra với encephalocele, một tình trạng hiếm gặp trong đó não của anh phát triển bên ngoài hộp sọ.
Đúng theo lịch trình, Sierra Yoder đã đi vào lao động.
Đó là đêm Halloween, và cô ấy mặc một chiếc áo phông màu cam với một quả bí ngô che bụng. Nó được tô điểm với tên con trai mới của cô và ngày sinh dự kiến của anh: "Bentley. Đến ngày 31/10/15."
Yoder và chồng cô, Dustin Yoder, nhảy xuống xe và đến bệnh viện - nhưng không có chai lọ, không có tã lót, không có ghế ngồi ô tô để đưa trẻ sơ sinh về nhà.
Họ đã đóng gói một chiếc - màu xanh nhạt với những ngôi sao - và quần phù hợp và đôi tất mờ, ấm.
Cặp vợ chồng dự kiến sẽ chôn cất con trai của họ trong đó rất sớm.
Dustin và Sierra Yoder, từ Sugarcalet, một thị trấn nhỏ ở Ohio, biết rằng Bentley có một tình trạng hiếm gặp trong đó não của anh ta phát triển bên ngoài hộp sọ. Sierra Yoder cho biết các bác sĩ nói với họ rằng con trai họ sẽ không sống quá lâu sau khi sinh. Nếu anh ta không chết, cô nói rằng các bác sĩ đã cảnh báo, anh ta sẽ sống không có chức năng nhận thức.
Cô nói rằng cô và chồng được khuyến khích xem xét phá thai - và họ đã làm thế - nhưng đêm trước khi làm thủ thuật, họ đã chọn tiếp tục mang thai.
Bây giờ, họ ở đây, chỉ vài giờ kể từ khi giao hàng. Họ dự định gặp con trai của họ. Rồi nói lời chia tay.
"Chúng tôi rất vui mừng được gặp anh ấy, dù chỉ trong một giờ", Sierra Yoder nói. "Chúng tôi chỉ cảm thấy nhẹ nhõm khi anh ấy đi xa đến đó và chúng tôi sẽ gặp anh ấy, sống và thở."
Nhưng Bentley, cha mẹ anh nói, đã có kế hoạch khác.
Bây giờ 7 tháng tuổi, anh vẫn còn sống và tỉnh táo sau khi các bác sĩ phẫu thuật tại Bệnh viện nhi Boston đưa ra một kế hoạch cho cái mà người ta gọi là "ông ngoại" của các trường hợp đặt não trở lại vào sọ của anh.
"Đó là một thủ tục cứu sống", Mark Proctor, bác sĩ phẫu thuật thần kinh tại Boston Children, nói. "Nhưng nó sẽ không khôi phục lại một cuộc sống bình thường."
Thật vậy, Bentley sẽ có những cuộc đấu tranh.
Encephalocele là một rối loạn bẩm sinh hiếm gặp, trong đó não của em bé bị thoát vị từ hộp sọ trong bụng mẹ và xương không hình thành đúng cách xung quanh nó. Theo Tổ chức quốc gia về rối loạn hiếm gặp, phần não nằm bên ngoài hộp sọ thường được bao phủ bởi lớp da mỏng hoặc màng.
Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh tuyên bố rằng mỗi năm ở Hoa Kỳ, có khoảng 375 trẻ sơ sinh - hoặc một trong số 10.000 trẻ sinh ra bị dị tật, có thể gây ra các vấn đề về tinh thần và thể chất, các vấn đề về thị lực, co giật và yếu cơ ở tay và chân. Nguyên nhân không được biết.
Sierra Yoder cho biết việc mang thai và sinh nở đầu tiên của cô rất dễ dàng và con trai họ vẫn khỏe mạnh.
Vào tháng 12, họ bắt đầu lên kế hoạch cho Bentley. "Chúng tôi đã cố gắng cho một cậu bé hoặc một cô bé - chúng tôi không quan tâm", cô nói. "Chúng tôi chỉ muốn chắc chắn rằng Beau có anh chị em ruột."
Tháng sau, họ có thai một.
Lần thứ hai, Sierra Yoder nói, mọi thứ dường như bình thường. Đứa bé bắt đầu đá - và đá. Cô và chồng đã tranh cãi về những cái tên hoàn hảo.
Vào tuần thứ 22, Sierra Yoder cho biết, cô và chồng đã đến gặp bác sĩ để tìm hiểu giới tính của em bé. Bác sĩ của cô siết chặt bụng cô để siêu âm và chụp lén.
Sau đó, cô nói, anh trở nên ảm đạm - và nỗi kinh hoàng ập đến với họ.
Yoder nói rằng có vẻ như có gì đó không ổn với đầu của em bé. Có lẽ anh ấy đã mất vương miện của mình. Có lẽ nhiều hơn. Nó không rõ ràng. Vì vậy, cô nói, cô và chồng đã được gửi đến bệnh viện để kiểm tra thêm.
"Tôi bắt đầu cãi nhau ngay lập tức, " cô nói. "Tôi không nghĩ anh ấy sẽ làm được."
Và các bác sĩ của cô cũng không.
Bác sĩ phẫu thuật thần kinh tại một bệnh viện ở Canton đã giải thích tình trạng bẩm sinh của Bentley và nói với các Yoders rằng em bé của họ đã có một cú đánh thon thả khi sống sót.
"'Nếu anh ấy làm điều đó', " Sierra Yoder nói rằng các bác sĩ nói với họ, "'anh ấy sẽ không tương thích với cuộc sống.' Chúng tôi không có hy vọng gì. "
Cô nói rằng các bác sĩ kêu gọi hai vợ chồng cân nhắc việc phá thai - và xem xét nó nhanh chóng - bởi vì cô đã có thai từ trước đến nay. "Đó là phần tối nhất của toàn bộ sự việc, " cô nói. "Chúng tôi quyết định hủy bỏ ngày hôm đó. Chúng tôi không muốn anh ấy đến thế giới và đau khổ."
Họ đặt ngày: 26 tháng 6 năm 2015.
Nhưng cặp vợ chồng bắt đầu vật lộn với quyết định của họ, vẫn tự hỏi liệu họ nên phá thai hay giao anh ta và giữ anh ta cho đến khi anh ta chết. "Đêm trước khi làm thủ tục, tôi đã nói với Dustin rằng tôi không thể làm điều đó", Yoder nói. "Anh ấy thở phào nhẹ nhõm. Anh ấy rất hạnh phúc."
Các bác sĩ đã cho họ tờ rơi cho các nhà tang lễ trong khu vực, bao gồm thông tin về chôn cất và hỏa táng, Yoder nói. Cô nói rằng cô muốn anh được hỏa táng, nhưng cô không thể nghĩ về cái chết của anh trước khi anh chào đời.
Cặp đôi đã đồng ý về cái tên Bentley Ross Yoder.
Cô bắt đầu nghĩ về lần đầu tiên của anh - lần đầu tiên cô gặp anh, lần đầu tiên cô sẽ ôm anh - và hy vọng những điều đó không kéo dài.
Bây giờ, họ ở đây, chỉ vài phút từ giao hàng.
Kể từ 8 giờ tối Halloween, Sierra Yoder đã chuyển dạ. Cô nói rằng phòng bệnh viện tràn ngập cảm xúc - không phải là nỗi buồn, mà là sự phấn khích về cậu bé mà họ sắp gặp, bất kể thời gian của họ sẽ ở bên nhau bao lâu.
Đến giờ thứ chín, cô bắt đầu đẩy. Mười lăm phút sau, Bentley ra đời.
"Chúng tôi đều xúc động, " cô nói. "Chúng tôi đã chờ đợi nó quá lâu."
Dustin Yoder cắt dây rốn của Bentley. Các y tá quấn anh trong chăn. Không ai làm sạch anh ta, đo anh ta hoặc hút chất lỏng sinh ra từ cổ họng của anh ta. Có một sự khẩn cấp để đưa Bentley vào vòng tay của cha mẹ mình. Mỗi khoảnh khắc gia đình có với anh đều quý giá. Đối với tất cả các Yoders đã biết, mỗi người có thể là người cuối cùng.
"Anh ấy thật hoàn hảo, " Sierra Yoder nói. "Chúng tôi thực sự không có vấn đề bao lâu. Chúng tôi rất biết ơn vì chúng tôi đã giữ anh ấy.
"Nhưng anh ấy đã khóc và anh ấy đang thở và anh ấy đang di chuyển, " cô nói thêm. "Tất cả chúng tôi chỉ nhìn chằm chằm vào anh ấy. Trong bốn hoặc năm giờ đầu tiên của cuộc đời anh ấy, tất cả chúng tôi chỉ chờ đợi điều gì đó xảy ra."
Nhưng nó đã không.
Ba mươi sáu giờ sau, Sierra Yoder nói, Bentley chưa bị hạ bệ; các thành viên gia đình đã đi qua anh ta xung quanh.
"Chúng tôi nhìn vào y tá và chúng tôi nói, 'Chúng ta phải làm gì bây giờ?' " cô ấy nói. Các bác sĩ bảo gia đình đưa Bentley về nhà và sắp xếp việc chăm sóc tế bần.
Vì vậy, họ đã làm.
Bentley đã đấu tranh với sức khỏe của mình. Ngay từ sớm, mẹ anh cho biết, anh đã phải nhập viện vì nhiễm virus đường hô hấp cũng như nhiễm trùng strep và tụ cầu khuẩn trong phổi. Tại một thời điểm, anh ta được đưa vào máy thở và các bác sĩ sợ rằng một khi họ tháo nó ra, anh ta sẽ không thể tự thở được.
Nhưng anh đã làm.
Vào khoảng 4 tuần, Bentley đã gặp một bác sĩ chuyên khoa tại Bệnh viện Nhi đồng Toàn quốc ở Columbus, Ohio. Sau khi xem xét MRI của mình, Sierra Yoder cho biết, một bác sĩ phẫu thuật thần kinh nói với cô rằng não của Bentley - cả phần bên trong hộp sọ và bên ngoài - đã bị tổn thương quá nhiều và anh ta sẽ không thể sống sót, "vì vậy, vào thời điểm đó, chúng tôi không còn tự tin."
Vào khoảng 4 tháng, anh ta được đưa đến Phòng khám Cleveland, nơi một bác sĩ phẫu thuật nói với bố mẹ anh ta rằng anh ta dường như đang sử dụng bộ não của mình, nhưng bác sĩ phẫu thuật không biết liệu nó có thể được đưa trở lại vào hộp sọ của anh ta một cách an toàn hay không.
Đó là khi gia đình đến Bệnh viện nhi Boston. Dustin và Sierra đã đưa Bentley đến gặp nhóm phẫu thuật, họ thấy một vài trường hợp encephalocele nghiêm trọng mỗi năm. Proctor, bác sĩ phẫu thuật thần kinh và John Meara, bác sĩ phẫu thuật thẩm mỹ của Boston Children, đã hình thành một chiến lược phẫu thuật.
Đứa bé, 5 tháng tuổi, có một cái túi nhô ra khỏi hộp sọ chứa một phần đáng kể trong não - phần điều khiển chức năng vận động và giải quyết vấn đề, và phần điều khiển tầm nhìn. Không giống như nhiều trường hợp encephalocele, khối lượng của Bentley, hiện đang bị chôn vùi dưới một lọn tóc vàng, không thể gỡ bỏ; ông đã sử dụng nó.
Đội phẫu thuật Boston Children của ông đã sử dụng các mô hình in 3D để lên kế hoạch và thực hành thao tác của họ. Meara cho biết Bentley có 100 cm khối não bên ngoài hộp sọ của mình, vì vậy các bác sĩ phẫu thuật phải mở rộng hộp sọ của mình để phù hợp với nó. Họ cùng nhau lên kế hoạch tạo ra một vài lát cắt thẳng đứng trong hộp sọ của Bentley và để nó mở ra, theo một cách nào đó, để tạo thêm không gian. Sau đó, anh ta nói, những tấm hòa tan đặc biệt sẽ giữ cho khu vực mở và bộ não của Bentley sẽ quay trở lại với khối cranium của anh ta.
Vào ngày 24 tháng 5, nhóm đi làm. Họ cạo những lọn tóc của anh ta và cắt da và màng phủ lên não anh ta. Phần bên ngoài hộp sọ của anh ta bao gồm một phần nhỏ hơn của thùy trán phải và một phần lớn hơn của thùy chẩm phải, bác sĩ phẫu thuật thần kinh cho biết.
Các bác sĩ đã rút dịch não tủy ra khỏi não của Bentley. Sau đó, họ thực hiện các vết cắt trong khối cranium và đưa bộ não trở lại vào đầu anh ta, Meara nói, đồng thời cho biết nhóm nghiên cứu đã lấy phần xương còn sót lại từ vết cắt và vắt chéo chúng trên đỉnh đầu để thu hẹp khoảng cách.
Năm giờ sau, Bentley đã hồi phục.
Trong phòng chờ, gia đình anh - bố mẹ, ông bà và anh trai, Beau - đã khóa mắt vào các bác sĩ phẫu thuật đang đi trên đường. "Khi chúng tôi nhìn thấy họ, trái tim của chúng tôi đã rơi xuống", Sierra Yoder nói, giải thích rằng họ đã được thông báo rằng cuộc phẫu thuật sẽ mất nhiều thời gian hơn. "Chúng tôi hoảng loạn."
Họ đến gặp một chiếc Bentley bị băng bó, mặc một chiếc áo choàng bệnh viện nhỏ xíu phủ đầy hổ hoạt hình và nằm trong một chiếc cũi của bệnh viện. "Anh ấy đã tỉnh táo; anh ấy đang nhìn chúng tôi", Sierra Yoder nói. "Anh ta không cáu kỉnh. Anh ta chỉ nằm đó, mang tất cả vào."
Gần một tháng kể từ khi phẫu thuật não của Bentley, mẹ anh nói, giờ anh đã có thể ngẩng cao đầu. Anh ấy đang ăn. Anh ấy đang cười. Anh ấy đang hốt hoảng.
"Tóc của anh ấy đang mọc trở lại, " Sierra Yoder nói. "Anh ấy trông giống anh trai của mình bây giờ."
Không ai biết tương lai của Bentley sẽ như thế nào, nhưng mẹ anh nói, nhưng Yoders lại có hy vọng. "Vì bộ não của anh ấy thực sự khác biệt như thế nào, họ không có ai để so sánh anh ấy", Sierra Yoder nói và thêm rằng các bác sĩ nghĩ rằng "anh ấy sẽ có một cuộc sống bổ ích. Chúng tôi chỉ cần thực hiện từng bước một."
Bưu điện Washington
Theo dõi Fairfax World trên Facebook
Theo dõi Fairfax World trên Twitter