'Tôi biết họ sẽ chết:' người cha nuôi chỉ nhận đứa con bị bệnh nan y
Giờ đây, Bzeek trải qua những ngày dài và những đêm không ngủ chăm sóc một bé gái 6 tuổi nằm liệt giường với một khiếm khuyết não hiếm gặp. Cô ấy bị mù và điếc. Cô bị co giật hàng ngày. Tay và chân của cô bị tê liệt.
Bzeek, một người Hồi giáo gốc Libya yên tĩnh, sùng đạo, chỉ muốn cô biết rằng cô không cô đơn trong cuộc sống này.
"Tôi biết cô ấy không thể nghe, không thể nhìn thấy, nhưng tôi luôn nói chuyện với cô ấy", anh nói. "Tôi luôn ôm cô ấy, chơi với cô ấy, chạm vào cô ấy ... Cô ấy có cảm xúc. Cô ấy có linh hồn. Cô ấy là một con người."
Có một nhu cầu rất lớn đối với cha mẹ nuôi để chăm sóc những đứa trẻ như vậy. Nhưng chỉ có một người như Bzeek.
Melissa Testerman, một điều phối viên của DCFS cho biết: "Nếu bất cứ ai từng gọi cho chúng tôi và nói: 'Đứa trẻ này cần phải về nhà trong nhà tế bần', chỉ có một cái tên mà chúng tôi nghĩ đến. "Anh ấy là người duy nhất sẽ lấy một đứa trẻ không thể làm được."
Thông thường, cô nói, trẻ em có điều kiện phức tạp được đặt trong các cơ sở y tế hoặc với các y tá đã chọn trở thành cha mẹ nuôi.
Nhưng Bzeek là cha mẹ nuôi duy nhất trong quận được biết là có con bị bệnh nan y.
+++++++
Cô gái ngồi tựa gối ở góc ghế phòng khách của Bzeek.
Đầu cô quá nhỏ so với cơ thể, vốn đã quá nhỏ so với tuổi của cô. Cô được sinh ra với một encephalocele, một dị tật hiếm gặp, trong đó một phần não của cô nhô ra qua một lỗ mở trong hộp sọ, theo bác sĩ Suzanne Roberts, bác sĩ nhi khoa của cô tại Bệnh viện nhi Los Angeles. Các bác sĩ phẫu thuật thần kinh đã loại bỏ các mô não nhô ra ngay sau khi cô sinh ra, nhưng phần lớn bộ não của cô vẫn chưa được phát triển.
Cô đã được Bzeek chăm sóc từ khi cô mới một tháng tuổi. Trước cô, anh chăm sóc ba đứa trẻ khác với tình trạng tương tự.
"Những đứa trẻ này, đó là bản án chung thân đối với chúng", ông nói.
Bzeek, 62 tuổi, là một người đàn ông đứng đắn với bộ râu dài và đen và giọng nói nhỏ nhẹ. Con lớn nhất trong số 10 đứa trẻ, ông đến Libya từ đất nước này khi còn là sinh viên đại học năm 1978.
Nhiều năm sau, thông qua một người bạn chung, anh gặp một người phụ nữ tên Dawn, người sẽ trở thành vợ anh. Cô đã trở thành cha mẹ nuôi vào đầu những năm 1980, trước khi cô gặp Bzeek. Ông bà của cô đã được cha mẹ nuôi, và cô được truyền cảm hứng từ họ, Bzeek nói. Trước khi gặp Bzeek, cô đã mở nhà của mình như một nơi trú ẩn khẩn cấp cho những đứa trẻ được nuôi dưỡng cần được bố trí ngay lập tức hoặc những người bị giam giữ bảo vệ.
Bzeek đã mở nhà của họ cho hàng chục trẻ em. Họ đã dạy các lớp về nuôi dưỡng cha mẹ - và cách xử lý bệnh tật và cái chết của trẻ em - tại các trường cao đẳng cộng đồng.
Vào giữa những năm 1990, Bzeek quyết định chăm sóc đặc biệt cho những đứa trẻ bị bệnh nan y, những người có lệnh không hồi sức vì không ai khác sẽ đưa chúng vào.
Có một cậu bé mắc hội chứng ruột ngắn được đưa vào bệnh viện tới 167 lần trong cuộc đời 8 năm của mình. Anh ta không bao giờ có thể ăn thức ăn rắn, nhưng Bzeek sẽ ngồi anh ta ở bàn ăn tối, với đĩa và muỗng trống của riêng anh ta, vì vậy anh ta có thể ngồi với họ như một gia đình.
Có một cô gái có tình trạng não giống như con gái nuôi hiện tại của Bzeek, người đã sống 8 ngày sau khi họ đưa cô ấy về nhà. Cô bé nhỏ xíu đến nỗi khi chết, một nhà sản xuất búp bê đã làm một bộ trang phục cho đám tang của cô. Bzeek mang theo quan tài của mình trong tay như một hộp giày.
"Điều quan trọng là, bạn phải yêu họ như của chính mình", Bzeek nói. "Tôi biết họ bị bệnh. Tôi biết họ sẽ chết. Tôi làm hết sức mình như một con người và để phần còn lại cho Chúa."
Con trai duy nhất của Bzeek, Adam, sinh năm 1997 - mắc bệnh xương giòn và bệnh lùn. Anh ta là một đứa trẻ mong manh đến nỗi việc thay tã lót hoặc tất có thể làm gãy xương.
Năm nay 19 tuổi, Adam nặng khoảng 30kg. Khi ở nhà, anh đi vòng quanh nhà trên chiếc ván trượt mà cha anh làm cho anh từ một chiếc bàn ủi thu nhỏ, phóng to khắp sàn gỗ, tay lái.
Khoảng năm 2000, Dawn Bzeek bị bệnh. Cô phải chịu đựng những cơn co giật mạnh mẽ sẽ khiến cô yếu đi nhiều ngày. Cô ấy khó có thể rời khỏi nhà vì cô ấy không muốn sụp đổ ở nơi công cộng.
Cô mất năm 2014.
+++++++
Vào một buổi sáng tháng 11 lạnh lẽo, Bzeek đẩy chiếc xe lăn của cô gái và cây sào IV mang sữa bột vào bệnh viện. Cô được bọc trong một chiếc chăn mềm, đầu tựa vào một chiếc gối với dòng chữ được khâu: "Bố giống như băng keo giữ nhà của chúng tôi với nhau".
Nhiệt độ đã tăng và giảm trong tuần đó, và cô gái bị cảm lạnh. Não cô không thể điều chỉnh hoàn toàn nhiệt độ cơ thể, nên một chân nóng trong khi chân kia lạnh.
Bzeek xoa xoa má cô tinh nghịch và nắm tay cô, vẫy vẫy nó một cách tinh nghịch. "Heeeey, mẹ, " anh thì thầm vào tai cô, trấn tĩnh cô.
Đối với Bzeek, bệnh viện đã trở thành ngôi nhà thứ hai. Khi anh ấy không ở đây, anh ấy thường xuyên nói chuyện điện thoại với nhiều bác sĩ của cô ấy, các công ty bảo hiểm đấu tranh vì ai trả tiền cho tất cả, các luật sư đại diện cho cô ấy.
Tuy nhiên, Bzeek - người phải được cấp phép chăm sóc trẻ em mong manh về mặt y tế và nhận được khoảng 1700 đô la mỗi tháng cho sự chăm sóc của cô - không thể đưa ra quyết định y tế cho cô.
Roberts bước vào phòng thi, mỉm cười với tất và váy của cô gái.
"Có công chúa của chúng tôi, " bác sĩ nói. "Cô ấy luôn mặc chiếc váy xinh xắn."
Roberts đã biết Bzeek trong nhiều năm và đã nhìn thấy nhiều đứa con nuôi của mình. Khi cô bé này lên 2 tuổi, Roberts cho biết, các bác sĩ cho biết không còn sự can thiệp nào để cải thiện tình trạng của cô.
"Không ai muốn từ bỏ, " cô nói. "Nhưng chúng tôi đã chạy qua các tùy chọn."
Nhưng cô gái, người bị mắc kẹt trong việc cho ăn và ống thuốc ít nhất 22 giờ một ngày, đã sống lâu như cô ấy vì Bzeek, bác sĩ nói.
"Khi cô ấy không bị bệnh và có tâm trạng tốt, cô ấy sẽ khóc khi được bế", Roberts nói. "Cô ấy không bằng lời nói, nhưng cô ấy có thể làm cho nhu cầu của mình được biết đến.
"Cuộc sống của cô ấy không hoàn toàn đau khổ. Cô ấy có những khoảnh khắc cô ấy thích bản thân mình và cô ấy rất hài lòng. Và tất cả là vì Mohamed."
Thời báo LA