Tôi rất vui vì con gái tôi không có vẻ "ốm yếu" và tôi ghét bản thân mình vì điều đó

NộI Dung:

Là cha mẹ, chúng tôi cảm thấy rất nhiều loại tội lỗi khác nhau. Tội lỗi I-Have-To-Go-Back-To-Work. I-Was-Too-Busy-Look-At-My-Phone-Khi-You-Rolled-Over-For-The-First-Time lần đầu tiên. Và sở thích cá nhân của tôi, tội lỗi hoàn toàn không chính đáng và không thể kiểm soát được, một cái gì đó đã xảy ra với bạn-bên ngoài-của-tôi-kiểm soát-nhưng-tôi-vẫn-cảm thấy-kinh khủng-về-nó. Khi con gái tôi được chẩn đoán có bốn dị tật bẩm sinh khi siêu âm 28 tuần, tôi cảm thấy có lỗi khi nghĩ rằng bằng cách nào đó tôi đã gây ra chứng rối loạn cho con. Khi tôi lo lắng về tất cả các khuyết tật bẩm sinh của cô ấy và chúng có thể khiến cô ấy khác biệt như thế nào, tôi cảm thấy có lỗi với khả năng trong nỗi sợ hãi của mình. Nhưng bây giờ cô ấy ở đây và tiên lượng của cô ấy tốt hơn bất kỳ ai trong chúng tôi mong đợi, loại cảm giác tội lỗi mà tôi cảm thấy đáng ngạc nhiên như nó là phá hoại. Tôi rất vui vì con gái tôi trông không "ốm yếu" và tôi ghét bản thân mình vì cảm thấy như vậy. Mặc dù dị tật bẩm sinh của cô ấy rất đáng sợ và ảnh hưởng của chúng có khả năng tàn phá, cô ấy trông không bị bệnh và tôi rất vui.

Con gái của chúng tôi có bốn rối loạn phải đối mặt, nhưng chẩn đoán đầu tiên của cô là sự suy yếu của khối u cơ thể, một rối loạn trong đó các sợi thần kinh kết nối giữa bán cầu não phải và trái của não không phát triển, cản trở khả năng gửi tin nhắn qua lại của não cô . Đặc điểm của rối loạn này là rất lớn, nhưng không bao gồm tất cả, và có thể bao gồm: sự chậm trễ trong việc đạt được các mốc phát triển, như đi bộ, nói chuyện hoặc đào tạo bô; kỹ năng vận động kém; hoặc khó khăn với ngôn ngữ và hiểu châm biếm hoặc tinh tế. Nhưng cô ấy cũng sống với bệnh colpocephaly, rối loạn di chuyển nơ-ron thần kinh và loạn sản vách ngăn. Tất cả đều là những trường hợp mà một phần não của cô không thể phát triển đầy đủ hoặc đúng cách. Các triệu chứng có thể từ khó khăn hơn trong việc nắm bắt ngôn ngữ, đến khuyết tật học tập không lời; co giật, mức độ nghiêm trọng; mù, hoặc khó nhìn thấy; chức năng tuyến yên bị cản trở, và nhiều hơn nữa.

Một phần trong tôi thấy các triệu chứng tiềm năng của cô ấy là khuyết tật thay vì khác biệt hoặc đa dạng. Nó không chỉ khiến tôi trở thành một nhà nữ quyền giao thoa nghèo nàn, mà nó còn ám chỉ rằng tôi thấy một số trải nghiệm của con gái tôi chỉ đơn giản là vì chúng sẽ khác với tôi. Tôi thường tự hỏi, kiểu người mẹ nào nghĩ như vậy về đứa con của mình?

Tuy nhiên, tùy thuộc vào nguyên nhân của những khiếm khuyết này - như trục trặc di truyền hoặc bất thường nhiễm sắc thể tiềm ẩn, như hội chứng Andermann hoặc hội chứng Aicardi - và cách một bộ não của một cá nhân thích nghi với những khiếm khuyết này, một người có thể gặp tất cả các triệu chứng này, một số họ, hoặc không có gì cả. Trên thực tế, có những người đi bộ xung quanh ngay bây giờ, những người mắc chứng sợ tử thi và không biết điều đó bởi vì họ chưa bao giờ trải qua các triệu chứng đủ nghiêm trọng (hoặc bất kỳ điều gì) để cảnh báo cho cha mẹ hoặc bác sĩ về bất cứ điều gì nữa. Những người này chỉ có thể phát hiện ra rằng họ đã đi bộ xung quanh cả đời họ thiếu một phần não vì họ cần MRI vì một lý do không liên quan.

Đối với tất cả các cuộc nói chuyện về sự hoàn hảo của cô ấy, có thể đến một ngày khi đột nhiên phép màu của cô ấy sẽ kết thúc. Một tế bào thần kinh có thể không phù hợp và cô ấy có thể nắm bắt. Đối với tất cả sự dỗ dành và bập bẹ hiện tại của cô ấy, cô ấy có thể không nói được.

Con gái tôi, tuy nhiên, không phải là một trong những người đó. Cô ấy sẽ lớn lên khi biết rằng, rất có thể là do lỗi trong mã di truyền, bộ não của cô ấy sẽ luôn khác biệt. Khi tôi mang thai, các bác sĩ của chúng tôi nói với chúng tôi rằng chúng tôi không có cách nào để biết các rối loạn của cô ấy có thể ảnh hưởng đến cô ấy như thế nào, khiến chúng tôi rơi vào tình trạng lấp lửng, chờ đợi xem một khi sinh chúng tôi sẽ có con "bình thường" hay có NICU và thử nghiệm và phẫu thuật để đối phó. Nhưng vì những lý do mà chúng tôi không biết, con gái tôi chưa bao giờ gặp phải bất kỳ triệu chứng nào trong số này. Không một. Từ khi sinh ra cô ấy không có triệu chứng. Gia đình, bạn bè, đối tác của tôi và tôi đồng ý tất cả rằng cô ấy là một loại phép lạ; Cô bé của tôi với nụ cười rất lớn và sự trưởng thành của cô ấy trên bảng xếp hạng và đội ngũ bác sĩ của cô ấy đều nói rằng cô ấy đang làm rất tốt. Một trong số họ thậm chí đã nói - và tôi thề tôi sẽ không làm điều này - rằng cô ấy hoàn hảo. Tôi không thể giúp nhưng đồng ý. Cô ấy "bình thường."

Bất kể nó có thể khiến tôi kinh khủng đến mức nào, mỗi khi tôi nghe một phụ huynh khác giải thích về việc đứa con nhỏ của họ phải chịu đựng những rối loạn này hoặc một số bệnh hoặc tình trạng khác, có một phần của tôi - một phần nhỏ, đáng xấu hổ - không thể tin được Thật biết ơn vì tôi không phải là con gái tôi .

Đối với tất cả các cuộc nói chuyện về sự hoàn hảo hiện tại của cô ấy, có thể đến một ngày khi đột nhiên phép màu của cô ấy sẽ kết thúc. Một tế bào thần kinh có thể không phù hợp và cô ấy có thể nắm bắt. Đối với tất cả sự dỗ dành và bập bẹ hiện tại của cô ấy, cô ấy có thể không nói được. Nắm bắt các khái niệm trừu tượng có thể khó khăn, làm cho các môn học như toán học, ngôn ngữ hoặc khoa học gần như không thể đối với cô ấy khi cô ấy đến tuổi đi học. Cô ấy có thể lúng túng và vụng về theo cách khiến cô ấy khác biệt so với các bạn cùng lứa. Rất nhiều thứ có thể khác nhau trong một năm, hoặc hai hoặc 10. Nó có thể xảy ra vào ngày mai. Điều đó có thể không bao giờ xảy ra, nhưng tôi không thể giúp đỡ tiếng thì thầm sợ hãi đó ngay cả khi tôi nhận ra chúng ta may mắn như thế nào ngay bây giờ. Và tôi cảm thấy tội lỗi vì đã không đánh giá cao chúng ta có nó tốt như thế nào khi tôi biết nó có thể tồi tệ hơn nhiều.

Nhưng để sợ cái ngày mà tất cả những điều tốt đẹp này có thể trở nên tồi tệ thừa nhận một khả năng trong suy nghĩ của tôi rằng, bất chấp sự chủ động của tôi và cuộc đấu tranh để đưa vào, tôi không thể run rẩy. Sợ ảnh hưởng đến những rối loạn của cô ấy thừa nhận rằng tôi thấy có gì đó không ổn với họ; rằng một cái gì đó cần phải được sửa chữa trong cô ấy. Điều đó có nghĩa là một phần trong tôi thấy các triệu chứng tiềm ẩn của cô ấy là khuyết tật thay vì sự khác biệt hoặc đa dạng. Nó không chỉ khiến tôi trở thành một nhà nữ quyền giao thoa nghèo nàn, mà nó còn ám chỉ rằng tôi thấy một số trải nghiệm của con gái tôi chỉ đơn giản là vì chúng sẽ khác với tôi. Tôi thường tự hỏi, kiểu người mẹ nào nghĩ như vậy về đứa con của mình?

Tam cá nguyệt cuối cùng của tôi mang đầy nghi ngờ và sợ hãi và những điều chưa biết. Một thời gian tôi nên trải qua trong dự đoán vui vẻ, tôi đã trải qua cảm xúc chìm đắm trong hoảng loạn. Tôi nghĩ đó là khi tôi tạo ra một lỗ hổng nhỏ trong trái tim mình, một nơi tiêu cực và xấu hổ sống. Một nơi mà tôi tin rằng tôi chịu trách nhiệm cho các rối loạn của con gái tôi bất kể ai nói với tôi khác nhau. Nơi tôi giữ những suy nghĩ đen tối nhất của mình và nhấn nhãn và những lời không thể lặp lại trên làn da mỏng manh, non nớt của cô ấy. Ở đâu, vâng, tôi cảm thấy thất vọng rằng con gái tôi sẽ khác.

Tôi đã đọc những bảng thảo luận với rất nhiều em bé xinh đẹp được sinh ra tồi tệ hơn nhiều so với cô bé của tôi. Những chàng trai và cô gái sẽ - dứt khoát - không bao giờ bước những bước đầu tiên. Những đứa trẻ có mẹ sẽ không bao giờ nghe chúng nói, "Momma." Họ sống từ phẫu thuật đến phẫu thuật. Họ uống một số ít thuốc để ngăn ngừa co giật hàng ngày. Và đó là một thực tế khắc nghiệt và tỉnh táo rằng một số trong những đứa trẻ nhỏ xinh đẹp đó chết. Bất kể nó có thể khiến tôi kinh khủng đến mức nào, mỗi khi tôi nghe một phụ huynh khác giải thích về việc đứa con nhỏ của họ phải chịu đựng những rối loạn này hoặc một số bệnh hoặc tình trạng khác, có một phần của tôi - một phần nhỏ, đáng xấu hổ - không thể tin được Thật biết ơn vì tôi không phải là con gái tôi . Và vì điều đó, tôi cảm thấy có lỗi.

Điều tồi tệ nhất về cảm giác tội lỗi là nó, ở mức tốt nhất, không hiệu quả và tồi tệ nhất, tàn phá. Khi con gái tôi sắp đến sinh nhật đầu tiên, tôi quyết định sẵn sàng thoát khỏi băng chuyền này vì cảm thấy tồi tệ và sau đó cảm thấy tồi tệ vì cảm thấy tồi tệ. Tôi không thể đếm số lần tôi đã tự hỏi: Tại sao tiên lượng của cô ấy rất tốt trong khi những người khác thì không? Điều gì làm cho gia đình của chúng tôi khác nhau? Và tôi không chắc có một câu trả lời tốt hơn sau đó: Chỉ vì nó là. Tôi chắc chắn rằng cảm giác tồi tệ về sức khỏe của con gái tôi sẽ không cải thiện tình trạng của một đứa trẻ khác và tôi biết rằng cảm giác tồi tệ khi cảm thấy tồi tệ chỉ khiến tôi cảm thấy tồi tệ hơn.

Tuy nhiên, bây giờ, tôi đã sẵn sàng để lấp đầy lỗ hổng đó bằng một thứ gì đó tích cực hơn nhiều. Tôi sẵn sàng đánh đổi cảm giác tội lỗi của mình để biết ơn. Bởi vì tôi chắc chắn rằng cho dù sức khỏe của một đứa trẻ ACC khác kém đến mức nào, thì mẹ của đứa bé đó cũng biết ơn con mình như tôi vì chính tôi.

Thành thật mà nói, đối tác của tôi và tôi không biết tại sao con gái tôi lại làm tốt như vậy. Các bác sĩ của chúng tôi cũng vậy. Chúng tôi không biết liệu một ngày nào đó cô ấy sẽ không làm tốt như vậy nữa. Cuộc sống của chúng ta đầy những điều chưa biết. Tôi hy vọng rằng, nếu đến lúc, tôi sẽ nhớ rằng chỉ vì con gái tôi sống một trải nghiệm khác với chính tôi, làm như vậy không làm cho con bé trở nên tồi tệ hơn Nó chỉ làm cho cô ấy khác biệt. Và khi thời điểm đó đến - nếu nó đến - tôi hy vọng rằng tôi nhớ rằng sự khác biệt là ổn. Tôi hy vọng tôi nhớ để yêu cầu sự tha thứ từ mọi bà mẹ trong đôi giày của tôi và cho chính tôi. Tôi hy vọng rằng, nếu thời gian của tôi đến, họ sẽ biết tôi rất tiếc vì đứa con của họ phải chịu đựng trong khi tôi thì không; thật tiếc khi tôi nghĩ về việc cảm ơn Chúa, đó không phải là cô ấy. Bởi vì tôi đã học được rằng, em bé của bạn hoặc của tôi, tất cả chúng ta đều ở trong đó; mẹ của những đứa trẻ ốm yếu, khỏe mạnh và thiên thần. Và điều duy nhất chúng ta thực sự có lỗi là yêu thương con cái đến nỗi đau đớn.