Một trong những lý do tại sao tôi muốn nói về em bé "ốm" của tôi

NộI Dung:

Con gái tôi sinh ra với bốn dị tật bẩm sinh: sự kết hợp hoàn toàn của khối u cơ thể (ACC), bệnh đại tràng, rối loạn di chuyển nơ-ron thần kinh và loạn sản vách ngăn. Cô ấy được chẩn đoán khi tôi vẫn đang mang thai, lúc 28 tuần. Tất cả những rối loạn này ảnh hưởng đến não của cô ấy, và tất cả chúng đều đáng sợ như âm thanh. Khi tôi mới biết về những khiếm khuyết mà cô ấy sẽ sinh ra, điều cuối cùng tôi muốn làm là nói về đứa con ốm yếu của mình. Nhưng tôi nhanh chóng biết rằng dù muốn hay không, tôi sẽ phải làm. Giống như chẩn đoán của cô ấy dạy tôi rằng tôi không thể kiểm soát sự phát triển của cô ấy, tôi cũng học được rằng tôi không thể kiểm soát những gì người khác có thể nói hoặc nghĩ về cô ấy. Mặc dù cô ấy vẫn còn trong tử cung, công việc của tôi là mẹ cô ấy là bảo vệ cô ấy khỏi sự tiêu cực và thiếu hiểu biết. Bây giờ cô ấy ở đây, nhiệm vụ của tôi là cố gắng ảnh hưởng tích cực đến cách chúng ta nghĩ về những đứa trẻ bị bệnh - bắt đầu từ chính tôi.

Khi siêu âm 28 tuần, các chẩn đoán của con gái tôi vẫn còn rất nhiều dấu hỏi. Tác động của ACC có thể bao gồm từ sự chậm phát triển và nhận thức nghiêm trọng đến sự phát triển "bình thường", do đó, một người sinh ra với nó có thể vụng về, không phối hợp và có trương lực cơ thấp. Họ cũng có thể gặp khó khăn với lời nói, hiểu sắc thái hoặc châm biếm và bỏ lỡ các tín hiệu xã hội tinh tế. Tiên lượng colpocephaly của cô phụ thuộc vào mức độ bất thường của cô, Cô có thể bị co giật vì rối loạn di chuyển thần kinh. Và chứng loạn sản vùng kín của cô có thể ảnh hưởng đến thị lực và chức năng tuyến yên. Nhưng không ai trong số đó là cụ thể. Vấn đề với ACC và nhiều vấn đề ảnh hưởng đến não bộ là chúng ta không biết một người sẽ bị ảnh hưởng như thế nào cho đến khi họ ...

Khi đối tác của tôi và tôi được đọc danh sách các rối loạn giặt ủi này và các triệu chứng tương ứng của họ, chúng tôi đã rất sợ hãi, tức giận và hoàn toàn mù quáng. Trong thời gian cần thiết để hoàn thành siêu âm, những cơn ác mộng tồi tệ nhất của tôi về việc mang thai đã trở thành sự thật. Chúng tôi không có ý tưởng gì để mong đợi. Tất cả những gì chúng tôi biết là con gái của chúng tôi sắp chào đời với bốn khuyết tật bẩm sinh. Trong vài tháng cuối của thai kỳ, tôi đau đớn và ám ảnh về danh sách các vấn đề tiềm ẩn của cô ấy. Tôi cảm thấy như mình đã thất bại với cô ấy. Ý tưởng mà tôi đã gây ra, thậm chí vô tình, những vấn đề này trong não của con gái tôi đã tàn phá tôi. Phải mất một thời gian dài tôi mới có thể nói về họ mà không bật khóc.

Tôi cảm thấy như con tôi đã bị biến thành một màn trình diễn. Một vụ tai nạn xe hơi để mọi người giảm tốc độ và trố mắt. Cô ấy là những gì đã bị hỏng trong trò chơi điện thoại bị hỏng của họ, và có cảm giác như họ rất thích nói về nó.

Sau rất nhiều những giọt nước mắt, lo lắng và lo lắng đã được chia sẻ với bạn đời, gia đình và những người bạn thân nhất của tôi, tôi quyết định rằng tôi có thể sẵn sàng bắt đầu giải thích những vấn đề của cô ấy với những người trong cuộc sống của tôi, những người không cần " để biết." Trong bữa tiệc sinh nhật của một người bạn, tôi đã kiểm tra cảm giác của những lời nói với một đồng nghiệp cũ, giải thích những bất thường mà các bác sĩ đã tìm thấy và chúng có thể ảnh hưởng đến cô ấy như thế nào trong thời gian dài. Đồng nghiệp của tôi đã phản ứng như bạn mong đợi: Cô ấy rất ủng hộ và thông cảm, hỏi những câu hỏi tiếp theo phù hợp và cố gắng đưa sự lạc quan vào lúc này, nói với tôi rằng mọi thứ sẽ "ổn". Chỉ có nó sẽ không. Tôi cố gắng giữ thái độ tích cực và hy vọng, nhưng toàn bộ thời gian nụ cười của tôi cảm thấy giòn trên khuôn mặt.

Ngay sau khi nói với cô ấy, tôi đã nhận được tin nhắn từ những người mà tôi đã không nghe thấy trong nhiều tháng kể cho tôi biết họ rất tiếc khi nghe về con gái tôi. Những người bạn thân nhất của tôi tại nơi làm việc đã báo cáo những người quen nghe thảo luận về bộ não của con gái tôi quanh phòng nghỉ và mọi người bắt đầu hỏi họ về chẩn đoán của con gái tôi. Tôi cảm thấy như con tôi đã bị biến thành một màn trình diễn. Một vụ tai nạn xe hơi để mọi người giảm tốc độ và trố mắt. Cô ấy là những gì đã bị hỏng trong trò chơi điện thoại bị hỏng của họ, và có cảm giác như họ rất thích nói về nó.

Họ giảm cô ấy xuống không có gì hơn là bệnh tật của cô ấy; cô ấy là một danh sách các thiếu sót.

Tôi biết có một cơ hội tốt không có ý định xấu đằng sau đôi môi lỏng lẻo của đồng nghiệp của tôi, và có lẽ tôi đã để cho hormone thai kỳ của mình tốt hơn, nhưng tôi không thể rũ bỏ sự tức giận và cảm giác bị phản bội mọi người đang nói về con tôi Bởi vì bất cứ khi nào ai đó nói: "Bạn đã nghe nói về con gái của cô ấy chưa? Ceilidhe tội nghiệp", họ đang ám chỉ rằng có điều gì đó đáng thương về một người bị ACC. Trong tâm trí tôi, họ giảm cô ấy xuống không còn gì ngoài bệnh tật; cô ấy là một danh sách các thiếu sót.

Một trong những nỗi sợ lớn nhất của tôi là những triệu chứng tiềm ẩn này có thể dẫn đến khó khăn với các bạn cùng lứa. Tôi đã bị bắt nạt khi còn là một đứa trẻ và nó để lại cho tôi những vết sẹo tình cảm mà tôi vẫn cảm thấy cho đến ngày hôm nay, và tôi không bao giờ bị khuyết tật, rối loạn hoặc bệnh tật. Vì vậy, tôi cảm thấy quá nhạy cảm về những gì mọi người nghĩ và nói về con tôi. Nhu cầu che chắn cho cô ngay cả trong bụng mẹ, để thay đổi nhận thức của mọi người, là rất lớn. Bản năng bảo vệ mẹ tôi rất mạnh mẽ. Một con sư tử cái, một con gấu Grizzly, một thành viên diễn viên của Real Housewives không có gì với tôi. Cho đến thời điểm đó, những gì "sai" với con gái tôi đã là trọng tâm của các cuộc thảo luận của mọi người, và cũng thừa nhận là của riêng tôi. Tôi đã sẵn sàng tập trung vào cô ấy là ai hơn là cô ấy bị dị tật bẩm sinh.

Tôi hỏi đồng nghiệp của tôi nếu cô ấy không nói với người khác về con gái tôi. Tôi không xấu hổ về đứa bé đang lớn lên trong tôi, nhưng vẫn rất khó để nói về - đặc biệt là khi phải đối mặt với màu xanh. Đúng như dự đoán, cô hoàn toàn thấu hiểu và xin lỗi; không nhận ra tác động mà hành động của cô đã có. Điều tiếp theo tôi làm là nhận ra khả năng vốn có trong cảm xúc và nỗi sợ hãi của chính tôi. Giống như bất cứ ai có thể thương hại chúng tôi, mỗi lần tôi than thở về khuyết tật bẩm sinh của con gái tôi, tôi nhấn mạnh những rối loạn của cô ấy về việc cô ấy là ai.

Bằng cách nói chuyện, giáo dục mọi người và nắm lấy sự khác biệt của cô ấy, tôi có cơ hội thay đổi lời kể. Tôi đã kết thúc cuộc gọi trong trò chơi điện thoại bị hỏng của họ và bắt đầu một cuộc trò chuyện mới vô cùng hy vọng hơn, và một cuộc trò chuyện mà tôi thích nói. Tôi phải nói về bé gái của tôi.

Bằng cách nói về điều đó, tôi đã tôn vinh người mà một ngày nào đó cô ấy sẽ trở thành thay vì để tang đứa trẻ "bình thường" mà tôi nghĩ là mình đã mất. Tình yêu tôi dành cho cô ấy, thậm chí sau đó, rất mạnh mẽ và mạnh mẽ, và trên phương tiện truyền thông xã hội, tôi không ngại giải thích về dị tật bẩm sinh của cô ấy. Tôi cũng không ngại giải thích cho cô ấy: cô ấy là ai, cô ấy như thế nào và tôi yêu cô ấy nhiều như thế nào. Không ai muốn con mình bị ốm. Không ai muốn bệnh tật hoặc bệnh tật trên đứa trẻ của người khác. Nhưng nó xảy ra. Mỗi ngày. Bại não hoặc ung thư thời thơ ấu, hội chứng Down hoặc Spinibifida, hoặc bất kỳ số lượng khuyết tật bẩm sinh nào ảnh hưởng đến một trong 33 em bé mỗi năm.

Tôi muốn nói về dị tật bẩm sinh của con gái tôi vì cô ấy sắp chào đời với bốn người trong số họ, và thực tế là mỗi người có thể khiến cô ấy khó đạt được các mốc phát triển của mình. Họ có thể làm cho cô ấy khó nói hoặc đọc hoặc nắm bắt các khái niệm phức tạp và trừu tượng. Họ có thể làm cho cô ấy vụng về hoặc không hợp tác hoặc khó xử trong xã hội. Nhưng bằng cách nói chuyện, giáo dục mọi người và nắm lấy sự khác biệt của cô ấy, tôi có cơ hội thay đổi lời kể. Tôi đã kết thúc cuộc gọi trong trò chơi điện thoại bị hỏng của họ và bắt đầu một cuộc trò chuyện mới vô cùng hy vọng hơn, và một cuộc trò chuyện mà tôi thích nói. Tôi phải nói về bé gái của tôi.

Đầu năm nay, con gái tôi chào đời với nụ cười đẹp nhất tôi từng thấy. Cô ấy được sinh ra với sự kiên cường, tôi tự hào nói rằng cô ấy đã nhận được từ tôi và một sự kiên cường đó là của cha cô ấy. Con gái tôi được sinh ra với một tiếng cười khúc khích đặc biệt khi nó bị cù và thích âu yếm. Cô được sinh ra với lòng căm thù thời gian ngủ trưa và yêu thích sách sớm, ngay cả khi chỉ để nhai chúng. Con gái tôi cũng được sinh ra với bốn khuyết tật bẩm sinh và do một trong số chúng, nó được sinh ra mà không có một phần não. Đó là nghĩa đen mất tích từ giải phẫu của cô. Mỗi ngày trong suốt quãng đời còn lại, cô sẽ sống mà không có nó. Mỗi ngày cô sẽ sống và học hỏi, yêu thương và được yêu thương mà không cần một phần não bộ. Nhưng không một trong những điều đó sẽ định nghĩa cô ấy. Chỉ có cô ấy có thể làm điều đó.

Và tôi không thể chờ đợi để nói về nó.